.webp)
Sulami (42) penderita penyakit tulang yang dijuluki manusia kayu asal Sragen, Jawa Tengah, meninggal dunia Senin 12 Juni kemarin. Sulami sempat menyita perhatian publik usai kisahnya berjuang melawan penyakit ramai menjadi pemberitaan.
Penyakit yang dialami Sulami ini membuat seluruh persendian tulangnya kaku sehingga tak bisa digerakkan. Dia pun lebih banyak menghabiskan hidup di ranjang sederhana di rumah neneknya, Ginem, di Dusun Selorejo, Desa Mojokerto, Kedawung, Kabupaten Sragen.
Segala upaya untuk kesembuhan telah diupayakan. Namun, pada akhirnya takdir Tuhan berkehendak lain.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Dirangkum detikcom, Selasa (13/6/2023) berikut ini kisah Sulami yang manusia kayu asal Sragen.
Kembar dengan Penyakit Serupa
Saat ditemui detikcom, di rumahnya pada awal 2017, Ginem menceritakan Sulami mengalami persoalan pada punggungnya ketika masih kelas 4 SD. Semula problemnya hanya berupa benjolan. Berbagai usaha telah ditempuh demi kesembuhan Sulami.
"Dua tahun setelah itu tubuhnya menjadi kaku. Tinggal pergelangan kaki dan tangan, leher serta jari-jarinya yang bisa digerakkan secara terbatas. Akhirnya dia hanya bisa tiduran saja. Beberapa kali dibawa berobat ke rumah sakit, tapi juga tak bisa sembuh," papar Ginem, Senin (23/1/2017).
Jika ingin mandi atau makan, Sulami dibangunkan dengan diangkat. Selanjutnya dia berjalan tertatih ditopang sebatang tongkat. Setelah selesai dengan urusannya, Sulami kembali ke kamar untuk kembali berbaring.
Dia membantingkan tubuhnya untuk bisa telentang. Lalu ada kerabat yang meletakkan posisi tidurnya. Dia mengisi hari-harinya dengan mengaji, mendengarkan radio, atau merangkai manik-manik plastik untuk dijadikan gelang.
Sulami lahir sebagai anak kembar. Saudara kembarnya, Paniyem, juga mengalami penyakit serupa sejak kecil. Paniyem meninggal pada 2013.
Menurut Kepala Desa Mojokerto, Sunarto, keluarga Sulami berada di bawah garis kemiskinan. Bahkan rumahnya pernah hampir roboh sehingga pemerintah desa bersama warga berinisiatif memperbaikinya agar lebih layak huni.
Simak juga 'Kala Badan Sulami Jadi Kaku Gara-gara Penyakit Langka':
Sulami Sempat Pasrah
Sulami pun pasrah menerima takdirnya. Saat ditemui detikNews pada 23 Januari 2017, Sulami tinggal bersama ibunya yang mengalami stroke dan juga dirawat di rumah oleh neneknya.
"Saya sudah ikhlas. Kalau memang tidak akan mendapatkan kesembuhan di dunia ini, saya yakin ada balasan kehidupan yang lebih baik di alam berikutnya nanti," kata Sulami yang saat itu berusia 36 tahun.
Obat Spesifik Belum Ada
Menurut ahli kedokteran tulang, belum ada obat yang secara khusus bisa menyembuhkan penyakit yang diderita Sulami.
Dokter spesialis ortopedi traumatologi dari Rumah Sakit Ortopedi (RSO) Prof Dr Soeharso, Solo, Pamudji Utomo, mengatakan Sulami menderita ankilosing spodilitis, yaitu kekakuan yang dimulai dari tulang belakang kemudian bisa menjalar ke sendi sekitar panggul lalu sendi bahu, sendi lutut, tangan, maupun kaki.
Secara umum penyakit itu disebut bamboo spine karena tulang belakang mengeras kaku seperti bambu.
"Semula dimulai rasa kaku di pagi hari, kemudian akan merasakan nyeri, dan keterbatasan pada gerak kemudian. Penyebabnya secara jelas belum diketahui. Namun ada faktor genetis dan faktor keturunan. Biasanya orang tuanya yang terkena kemungkinan menurun, tapi juga ada beberapa yang tidak menurun," jelas Pamudji saat ditemui detikNews, Senin (23/1/2017).
"Sebenarnya penyebabnya itu tidak bisa diketahui sehingga pencegahannya tidak bisa spesifik. Selama ini obat spesifik yang diberikan memang belum ada, jadi diberikan obat anti-inflamasi atau antiradang dan latihan untuk mempertahankan persendian itu agar tetap lentur dan bisa bergerak," lanjutnya.
Salah satu upaya menghambat atau memperlambatnya dengan melatih persendian yang masih bisa digerakkan. Selain itu, posisi tidur juga diatur agar tidak membungkuk serta posisi duduk tidak melengkung.
Hasil Diagnosis RS dr Moewardi
Sulami pernah dirujuk ke RS dr Moewardi, Solo, pada Rabu (25/1/2017). Anggota tim yang menangani Sulami, dr Rieva Ermawan SpOT, mengatakan Sulami mengalami mixed tissue connective disorder. Bukan hanya tulang yang bermasalah, tapi juga ada kelainan tulang lunak beserta penyangganya seperti otot.
"Tim dokter mendiagnosis itu sebagai penyakit bawaan atau genetis. Sulami menderita autoimun, daya tahan ini justru menyerang dirinya. Berbeda dengan manusia normal, autoimun melindungi tubuh dari serangan penyakit," jelas Rieva, Jumat (3/2/2017), dikutip dari detikNews.
Rieva menambahkan otot Sulami yang seharusnya bergerak ternyata diam seperti tulang. Jika terbentuk menahun, otot tersebut bisa menjadi tulang. Otot-otot itu bisa tumbuh tidak pada tempatnya.
"Ada tulang-tulang baru. Ini disebut splinting atau mengkakukan sendi yang seharusnya bergerak," kata Rieva. Tim medis berupaya mengurangi derita Sulami. Salah satunya dengan terapi sendi.
Upaya Agar Sulami Tetap Bisa Hidup Optimal
Sebelum kemudian, Rieva mengatakan terus berupaya fokus pada Sulami. Tim saat itu berusaha agar kualitas hidup Sulami tetap optimal.
"Solusi realistis untuk Sulami adalah dengan mengoptimalkan kualitas hidup. Bisa dengan rehabilitasi dan penggunaan alat-alat untuk mempermudah aktivitas keseharian," kata Rieva, Jumat (3/2/2017).
RS juga sempat melakukan terapi dan pengobatan untuk relaksasi genetik. Terapi ini saat itu diharapkan bisa membuat otot yang belum menjadi tulang akan rileks. Setelah itu, barulah dievaluasi, bagian mana yang perlu mendapatkan tindakan cepat operasi.
Sulami Meninggal Dunia
Sulami meninggal setelah muntah semalaman. Hal itu disampaikan adik Sulami, Susilowati. Sebelum meninggal, Sulami sempat meminta dibawa ke rumah sakit setelah mengeluh muntah-muntah
"Mbak Sulami sebelum meninggal muntah satu malam, pada akhirnya kemarin jam 10.00 WIB bilang nggak kuat minta dibawa ke RS. Belum sempat dibawa mbak sulami sudah nggak ada," kata Susilowati saat dihubungi detikJateng, Selasa (13/6/2023).
Susilowati menyebut usai Lebaran, Sulami mengeluhkan sakit yang sama dan sempat dibawa ke Puskesmas Kedawung.
"Seharusnya dirujuk ke rumah sakit Sragen tapi nggak mau. Alasannya karena nggak ada yang nunggu, karena mikir saya masih punya anak kecil, nggak bisa nunggu," ucapnya.
Setelah dibawa ke Puskesmas beberapa hari, Sulami akhirnya dibawa pulang hingga akhirnya meninggal. Sulami dimakamkan tak jauh dari rumahnya di Kedawung, Sragen.
"Dimakamkan kemarin sekitar pukul 15.00 WIB. Di TPU yang nggak jauh dari rumah," jelas Susilowati.
