Wakil Ketua MPR RI Lestari Moerdijat dukung realisasi deteksi dini harus terus didorong agar tindakan pencegahan dan pengobatan penyakit langka di Tanah Air dapat terus ditingkatkan. Hal ini dilakukan untuk pencegahan dan pengobatan penyakit langka di Indonesia.
"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," kata Rerie dalam keterangan tertulis, Rabu (29/3/2023).
Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka berdasarkan catatan Kemenkes, ujar Rerie, harus menjadi acuan untuk segera berbenah dalam mengatasi berbagai kendala.
Rerie menjelaskan saat ini kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di tanah air antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal.
Selain itu, tambah Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu, proses diagnosa penyakit langka masih membutuhkan waktu lama, serta penanganan penyakit melibatkan ahli dari sejumlah disiplin ilmu.
Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.
Karena itu, jelas dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.
"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di tanah air," tegasnya.
Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, Eva Susanti mengungkapkan 50 persen penyandang penyakit langka adalah anak-anak, namun hanya 5 persen ketersediaan obat-obatan untuk penyakit langka itu.
Menurut Eva, berbagai upaya telah dilakukan Pemerintah untuk mengatasi kondisi tersebut, tetapi untuk mengatasi penyakit langka saat ini memerlukan penguatan surveilans, deteksi dini dan tata laksana yang tepat dari setiap kasus.
Namun, kurangnya tenaga kesehatan yang memiliki kemampuan deteksi dini penyakit langka, alat diagnosa dan pengobatan serta terapi yang mahal, masih menjadi tantangan di Indonesia.
"Dengan kompleksnya tantangan yang dihadapi dalam upaya mendeteksi jenis penyakit langka ini, kolaborasi multi sektor harus segera direalisasikan dalam upaya membangun sistem pengobatan penyakit langka di tanah air," jelas Eva.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo, Damayanti Rusli Sjarif berpendapat pengobatan penyakit langka adalah never ending process.
Menurut Damayanti, penyakit langka di setiap negara berbeda-beda, tergantung ketersediaan alat diagnosa yang dimiliki negara tersebut.
Baca Selanjutnya >>>
(fhs/ega)