.webp)
Anisa, seorang bayi usia 16 bulan, mengalami penyakit langka atau disebut orang dengan kondisi langka (odalangka). Anisa mengidap penyakit kardiomiopati dilatasi sehingga harus merasakan pahitnya menelan obat setiap hari dan hanya bisa menerima nutrisi dari air susu.
Ibunda Anisa, Diah, menceritakan saat lahir Anisa tidak menangis. Suhu terendahnya pun mencapai 37-38 derajat Celsius sehingga tumbuh kembang Anisa menjadi terlambat.
"Kemungkinan pas lahir kekurangan oksigen di otaknya berat badannya nggak naik-naik. Enam bulan cuma 6 kg sampai sekarang pun (16 bulan) masih 7 kg, sudah gizi buruk," kata Diah kepada detikcom, Minggu (12/3/2023).
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Drop, masuk ICU 2 minggu saat usia 9 bulan sakit pneumonia. Kondisi stabil, tapi masuk RS lagi. Akhirnya sembuh ke dari paru-paru. Akhirnya ke dokter nutrisi berat badannya tetep nggak naik," lanjutnya.
Saat dibawa ke dokter saraf yang berlokasi di Bekasi, Anisa pun dirujuk ke dokter spesialis jantung. Saat itulah, Diah mengaku saat itu baru mengetahui buah hatinya mengidap penyakit kardiomiopati dilatasi.
"Akhirnya kubawa ke sinilah (Bekasi) ke dokter saraf. Saat dirujuk ke dokter spesialis jantung anak itu baru ketahuan dia kena kardiomiopati dilatasi kayak pembengkakan jantung gitu," ungkapnya.
Diah mengatakan untuk sementara ini pengobatan Anisa hanya pada obat. Kalaupun ada, kata Diah, dokter menyatakan pengobatannya harus dengan transplantasi jantung.
"Kerja jantungnya berat jadi jantung itu kan normalnya berdetak, dia cuma getar. Untuk sementara bantuannya cuma obat karena belom ada pengobatan di Indonesia. Kalaupun ada, kata professor harus transplantasi jantung," ungkapnya.
Diah menuturkan Anisa trauma menelan makanan. Sebab itu, Anisa hanya bisa menelan air susu untuk mengganti nutrisi pada tubuhnya.
"Nggak bisa, dia mulutnya mau mangap, masuk mau. Cuma, buat nelen nolak. Akhirnya dimuntahin dan trauma akhirnya nggak mau lagi. Jadi cuma minum susu," ungkapnya.
Sebagai orang tua, Diah berharap Anisa dapat beraktivitas dan mandiri meski tak sesempurna anak lainnya. Dia juga berharap agar pengobatan odalangka banyak dibiayai oleh BPJS.
"Harapnnya sih, kalo pribadi bisa normal aja anaknya bisa beraktivitas seperti yang lainnya meskipun nggak sesempurna yang lain, paling nggak dia bisa mandirilah. Semoga pemerintah kayak pengobatan-pengobatan mudah-mudahan banyak kekover BPJS dan lainnya," tutupnya.
Sebelumnya, Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) memperingati Hari Penyakit Langka atau Rare Disease Day 2023. Komunitas IRD meminta masyarakat untuk tidak lagi mendiskriminasi rang dengan kondisi langka (odalangka).
Peringatan ini digelar dalam acara "Meet & Greet Odalangka, Light Up in Solidarity" di Grand Kamala Lagoon Mall, Bekasi, Minggu (12/3/2023). Acara ini dihadiri oleh 30 anak odalangka.
"Jadi, mereka itu tidak harus dikasihani, kami berharap masyarakat tidak ada lagi yang mendiskriminasi kan mereka, membeda-bedakan mereka atau menjadikan mereka bahan bully-an atau menjadikan mereka seperti sosok yang aneh atau gimana. Kita mau dirangkul lah anak-anak kita ini, karena mereka juga berhak untuk mendapatkan kehidupan yang layak," kata Ketua Pelaksana acara Rani.
(fca/fca)
