Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) memperingati Hari Penyakit Langka atau Rare Disease Day 2023. Komunitas IRD meminta masyarakat untuk tidak lagi mendiskriminasi rang dengan kondisi langka (odalangka).
Peringatan ini digelar dalam acara "Meet & Greet Odalangka, Light Up in Solidarity" di Grand Kamala Lagoon Mall, Bekasi, Minggu (12/3/2023). Acara ini dihadiri oleh 30 anak odalangka.
"Jadi, mereka itu tidak harus dikasihani, kami berharap masyarakat tidak ada lagi yang mendiskriminasi kan mereka, membeda-bedakan mereka atau menjadikan mereka bahan bullyan atau menjadikan mereka seperti sosok yang aneh atau gimana. Kita mau dirangkul lah anak-anak kita ini, karena mereka juga berhak untuk mendapatkan kehidupan yang layak," kata Ketua Pelaksana acara Rani.
Rani juga meminta pemerintah untuk memperhatikan odalangka. Utamanya memberikan akses dalam pendidikan dan kesehatan.
"Pertama, kemudahan sarana dan prasarana mereka. Kedua, kemudahan dalam masalah pendidikan, kesehatan dan yang penting kemudahan. Kan gini, anak-anak ini kan harus ada yang pake NGT, alat bantu dengar, ada yang pake ventilator seumur hidupnya. Nah kemudahan alat bantu-alat bantu itu kan bisa di-support dari pemerintah," tutur Rani.
Acara ini digelar untuk mengenalkan masyarakat tentang keberadaan adanya odalangka. Rani menyebut terdapat 1:2000 kondisi langka dalam populasi hidup. Namun, hanya sedikit dari mereka yang berdaya akan kondisi itu.
"Tujuan kita mengadakan acara ini untuk mengenalkan kepada masyarakat ya bahwa anak-anak dengan kondisi langka itu ada. Karena kondisi langka itu kan perbandingannya 1:2000 populasi hidup. Nah mereka itu ada tapi sedikit tapi mereka bisa berdaya," jelasnya.
Rani menuturkan Acara ini dihadiri oleh macam-macam pengidap odalangka. Menurutnya, baru ada 5% obat untuk sedikitnya 10.000 kelainan langka yang telah diketahui.
"Iya macam-macam. Yang sudah ketahuan itu sekitar 10.000 kelainan langka yang sudah ada obatnya baru 5%," kata Rani.
(mae/mae)