Wakil Ketua MPR RI Lestari Moerdijat menegaskan orang dengan kondisi penyakit langka (odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Ia mendesak agar pemerintah membuat gerakan konkret untuk membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka.
"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di Tanah Air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan odalangka menjadi lebih baik," kata Lestari saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa (17/5/2022)
Dalam audiensi dengan Wakil Ketua MPR RI bidang penyerapan aspirasi masyarakat dan daerah itu, para pemerhati mengungkapkan berbagai kendala yang dihadapi para odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang diderita mereka.
Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim di Tanah Air menjadi salah satu kendala yang dihadapi. Lestari mengatakan berbagai aspek tersebut sangat penting terhadap penanganan odalangka, sebab risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik.
Untuk itu, Lestari menekankan berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik. Bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan bagi para pemangku kepentingan untuk mengambil kebijakan, Lestari menyarankan komunitas para pemerhati odalangka memberi masukan kepada wakil rakyat untuk menyusun aturan atau rancangan undang-undang yang dapat memperbaiki tata kelola penanganan odalangka.
Selain itu, Lestari berharap pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para odalangka. Perhatian yang dimaksud Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu, antara lain dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka.
Lestari juga menegaskan paradigma belas kasihan harus ditinggalkan dan mengedepankan hak asasi manusia sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk odalangka di dalamnya. Ia menuturkan para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi ruang dan kesempatan yang sama di ruang-ruang publik kepada sahabat-sahabat kita para penyandang disabilitas. Ia pun mendorong pemerintah di tingkat pusat dan daerah untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas di Tanah Air.
(ega/ega)
