Megap-megap Melawan Penyakit Jantung Anak

Namanya Karim Afif. Bidan yang memeriksanya sejak dalam kandungan tidak pernah memberi tahu orang tua Karim kalau anak pertama mereka itu menderita sebuah kelainan bawaan. Saat ultrasonografi (USG) empat dimensi pada usia kandungan tujuh bulan, bidan bilang kondisi Karim sehat dan normal seperti anak-anak lain.

“Entah dianya nggak tahu, entah pura-pura nggak tahu, atau tahu tapi nggak ngasih tahu,” kata ibunda Karim, Fisaumi Pamungkas, kepada detikX.

Saat lahir, Karim memang terlahir sehat. Tangisannya keras seperti bayi kebanyakan. Dia lincah dan aktif. Tidak ada tanda-tanda Karim menderita sebuah penyakit bawaan.

Baru pada usia 40 hari, Karim kerap sakit-sakitan. Demam. Suhu tubuhnya tinggi berhari-hari. Fisaumi dan suaminya, Taufiqurrahman, sempat membawa Karim ke sebuah klinik di Mangga Besar, Jakarta Barat. Di situ, dokter mendiagnosis Karim menderita infeksi saluran kencing. Karim lantas dirujuk ke Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita.

Dia dirawat beberapa hari. Selama Karim dalam masa perawatan, dokter RSJPD Harapan Kita melakukan pemeriksaan menyeluruh. Hasilnya, Karim bukan mengalami infeksi saluran kencing, melainkan penyakit jantung bawaan (PJB).

“Jantung kanannya bolong 7 milimeter,” kenang Fisaumi.

Karim menderita PJB jenis atrial septal defect (ASD). Sebuah kelainan bawaan berupa lubang di dinding pemisah antara dua atrium jantung. Lubang ini membuat aliran darah penuh oksigen dari paru-paru yang harusnya terpompa ke jantung malah kembali ke paru-paru. Akibatnya, tekanan darah di paru-paru selalu tinggi.

Intervensinya bisa lewat bedah atau nonbedah, namanya kateter. Biasanya itu di usia satu tahun pertama, bahkan dalam beberapa kasus harus dilakukan di satu bulan pertama.”

Dalam sejumlah riset yang dihimpun Kementerian Kesehatan pada 2021, ASD adalah satu dari tiga jenis PJB paling banyak ditemukan menyerang anak-anak di seluruh dunia. Jumlahnya 8-10 persen dari total penderita PJB.

Bersamaan dengan ASD, ada juga ventricular septal defect (VSD) dengan total 20-30 persen. Lalu patent ductus arteriosus (PDA) dengan jumlah 5-10 persen.

Di Indonesia, diperkirakan 45-50 ribu anak dengan PJB lahir setiap tahun. Dalam kata lain, akan ada 3.600-5.000 anak seperti Karim lahir setiap tahun.

Sekitar 12.500 atau 25 persen dari semua anak dengan PJB itu bernasib lebih sial dari Karim. Mereka menderita PJB kritis. Tidak seperti Karim, yang proses penyembuhannya bisa ditunda beberapa tahun. Anak-anak dengan PJB kritis tidak punya waktu lebih dari satu tahun untuk mendapatkan intervensi dokter. Kalau tertunda, nyawa taruhannya.

“Intervensinya bisa lewat bedah atau nonbedah, namanya kateter. Biasanya itu di usia satu tahun pertama, bahkan dalam beberapa kasus harus dilakukan di satu bulan pertama,” tutur Ketua Unit Kerja Koordinasi Kardiologi Ikatan Dokter Anak Indonesia Rizky Adriansyah kepada detikX pekan lalu.

Persoalannya, di Indonesia tidak banyak rumah sakit yang mau—meski mampu—melakukan intervensi pada pasien PJB. Mengapa? Rugi.

Tindakan bedah maupun nonbedah pada pasien PJB membutuhkan biaya yang tinggi. Sedangkan Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan belum bisa menanggung seluruh biaya yang dikeluarkan rumah sakit untuk intervensi dan perawatan pasien PJB. Direktur Utama RSJPD Harapan Kita Iwan Dakota mengatakan, dari total 31 pelayanan yang bisa dilakukan untuk pasien PJB, BPJS Kesehatan hanya menanggung biaya penuh untuk empat pelayanan. Sisanya, rumah sakit harus menombok Rp 1,66-97,98 juta per satu jenis pelayanan.

Daripada harus merugi, banyak rumah sakit yang akhirnya melimpahkan pasien PJB ke yang kelasnya lebih tinggi, seperti RSJPD Harapan Kita dan Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo. Namun kemampuan dua rumah sakit ini juga terbatas.

RSJPD Harapan Kita cuma punya kemampuan rata-rata 3.000 intervensi per tahun. RSUPN Cipto Mangunkusumo hanya sanggup 300 per tahun.

Jika ditotal dengan semua rumah sakit yang ‘masih mau ikut rugi’, maksimal Indonesia hanya bisa melakukan intervensi bedah maupun nonbedah kepada 5.000 pasien PJB kritis per tahun. Sisanya, 7.500 harus antre 1-3 tahun.

“Padahal the show must go on. Orang itu kita panggil lagi 3 bulan saja mungkin sudah pada meninggal,” tutur Iwan saat ditemui di kantornya pekan lalu.

Problem lainnya centang perenang. Rumah sakit yang bisa melakukan intervensi medis pasien PJB kritis tidak banyak. Per Desember 2022, hanya ada 21 rumah sakit yang bisa melakukan itu, baik bedah maupun nonbedah. Itu pun sebagian besar hanya bisa intervensi bedah dan nonbedah sederhana. Intervensi yang lebih kompleks cuma bisa dilakukan di delapan rumah sakit.

Kementerian Kesehatan sudah berupaya memecahkan persoalan ini dengan membangun ratusan laboratorium kateterisasi alias catheterization laboratory (cath lab) di berbagai daerah. Supaya—paling tidak—di setiap kabupaten/kota ada satu rumah sakit yang mampu melakukan tindakan nonbedah sederhana pasien PJB.

Per hari ini, sudah ada 330 cath lab yang terbangun dari Aceh-Papua. Namun belum semua laboratorium bisa menerima pasien BPJS Kesehatan. Baru 167 laboratorium saja yang bisa. Sisanya, masih menunggu proses kredensialing.

Kredensialing dilakukan untuk memastikan pemenuhan perizinan, sumber daya manusia, dan sarana-prasarana di rumah sakit. “Proses seleksi ini untuk memastikan pelayanan yang diberikan fasilitas kesehatan bagi pasien JKN (Jaminan Kesehatan Nasional) sesuai ketentuan serta memenuhi standar kualitas pelayanan dan keamanan pasien,” tutur Kepala Humas BPJS Rizky Anugerah kepada detikX.

Prosesnya tidak sebentar. Sebagian rumah sakit harus menunggu tiga tahun. Bahkan Rumah Sakit Anak dan Bunda Harapan Kita saja butuh waktu sembilan bulan.

“Karena ini berbiaya mahal, kami tahulah pasti BPJS yang di depan untuk membantu ini. Jadi memang untuk itu butuh approval BPJS untuk bisa menjalankan cath lab dengan baik,” tutur Direktur Utama RSAB Harapan Kita Ockti Palupi Rahayuningtyas.

Kalaupun nantinya layanan kateterisasi jantung sudah tersedia di seluruh kabupaten/kota dan pasien BPJS bisa menggunakan, belum tentu semua kasus PJB di Indonesia bisa tertangani. Kenapa? Jumlah dokter anak subspesialis jantung di Indonesia terbatas. Berdasarkan data Perhimpunan Kardiologi Anak Indonesia per 2021, jumlah dokter anak kardiologi hanya 73 orang. Dan yang bisa melakukan bedah hanya 18 orang.

“Yang kurang dokter spesialisnya, makanya itu yang kita kejar dengan hospital based,” tulis Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin melalui pesan singkat.

Hospital based yang dimaksud Budi adalah program pendidikan dokter spesialis berbasis rumah sakit. Tujuannya untuk menelurkan dokter-dokter spesialis yang terlatih mengambil tindakan kompleks pada sejumlah penyakit. Salah satunya, tentu saja, PJB.

Tanpa dokter yang mumpuni, semua fasilitas yang dibangun Kemenkes tidak akan ada gunanya. Angka pasien PJB akan terus bertambah, anak-anak akan semakin banyak yang mati, rumah sakit semakin merugi, dan beban biaya yang ditanggung BPJS bakal semakin berat lagi.

Sebab, dalam empat tahun saja, jumlah klaim kasus PJB di BPJS sudah bertambah lebih dari 100 persen. Pada 2021, jumlah klaimnya masih 104.282 kasus. Per 2023, naik jadi 222.882 kasus. Biaya yang ditanggung juga berlipat ganda. Dari Rp 229,96 miliar pada 2021 menjadi Rp 542,99 miliar per 2023. Bagaimana jika penanganan kasus PJB masih seperti saat ini sampai sepuluh tahun ke depan?

Kalau begitu terus, berapa lama anak-anak seperti Karim harus menunggu jadwal intervensi untuk penyakitnya? Sekarang saja Karim sudah menunggu 8 tahun 4 bulan. Sudah hampir terlambat. Dokter bilang Karim harus segera mendapat intervensi sebelum usianya genap 9 tahun. Kalau tidak, ASD yang dideritanya bakal menyebabkan kerusakan permanen pada pembuluh darah paru-paru.

“Risikonya berat. Jadi gampang sesak,” kata Fisaumi.

Sejak 2019, Karim dan keluarganya pindah ke sebuah desa kecil bernama Jatilawang. Lokasinya berada di kaki gunung daerah Banyumas, Jawa Tengah. Rumah sakit terdekat yang bisa melakukan tindakan kateterisasi jantung dan sudah klaim BPJS Kesehatan jaraknya sekitar 175 kilometer. Tepatnya di Rumah Sakit Umum Pusat Dr Sardjito, Daerah Istimewa Yogyakarta.