Tertatih dan Tumbuh Bersama Skizofrenia

Peringatan pemicu:

Laporan ini mendeskripsikan gangguan jiwa dan sebagian pengalaman kekerasan. Harap tidak melanjutkan jika dalam keadaan rentan.

Mardaniah alias Ida menghentikan langkah tiap sekitar lima menit sekali. Budi Rinoso ikut berhenti dan menunggu ibunya memilih takjil. Kue lapis, risol, martabak tahu, dan biji salak. Sekalian bungkus orek tempe untuk sahur.

Ibu dan anak itu berjalan menyusuri gang menuju halte Pusat Grosir Cililitan. Di jalan, Ida tiba-tiba punya ide untuk makan soto sebelum naik TransJakarta dan pulang ke rumah mereka di Cipinang Jaya, Jakarta Timur. “Makan soto yuk, Bud,” ajaknya.

Begitulah gambaran hari-hari keduanya sepulang bekerja. Sudah enam bulan Budi jadi operator pengiriman barang untuk unit usaha Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia (KPSI). Tugasnya mendata, menimbang paket, dan berkomunikasi dengan pelanggan. Ida bantu-bantu sebagai relawan di KPSI sekaligus menemani Budi. Budi adalah orang dengan skizofrenia. Hal ini otomatis membuat Ida, mantan perawat yang kini berusia 64 tahun, menjadi caregiver skizofrenia.

Menurut Ida, kondisi Budi hari ini sudah jauh membaik dibandingkan saat pertama memunculkan ‘keanehan’ pada 2008. Awalnya, Budi remaja tiba-tiba merendam baju di kamar mandi dan suka pakai baju terbalik. Di sekolah, ia beberapa kali pingsan.

“Otak saya nggak menangkap pelajaran di sekolah. Terus peer pressure, ada yang nilai akademiknya bagus, punya pacar, bisa bawa motor, sementara saya nggak punya semua itu. Dulu guru dan teman-teman baik, mereka mengerti kondisi saya, sepertinya saya lulus karena dibiarkan nyontek,” kenang lelaki 34 tahun itu sambil terkekeh.

Sebagai perawat, Ida langsung paham ke mana arah kondisi Budi. Meski sempat melalui fase denial, akhirnya, toh, ke psikiater juga. Meski belum mendapat obat yang klop, Budi memberanikan diri kuliah. Katanya, walau sudah dibela-belain ‘kupu-kupu’ alias kuliah-pulang-kuliah-pulang, ia tetap susah fokus sehingga butuh lima tahun menyelesaikan diplomanya.

Setelah gonta-ganti dokter, akhirnya pada 2015 Budi menemukan pengobatan dan psikoterapi yang cocok di RSJ Islam Klender. Diagnosisnya skizoafektif, gangguan suasana hatinya bipolar. “Tapi bukan bipolar banget, ya. Kalau lagi manic, misalnya, beli-beli buku tapi berakhir nggak dibaca. Kalau lagi episode depresi, ketemu simbol-simbol tertentu, tiba-tiba air mata keluar.”

Soal simbol-simbol yang dimaksud Budi itu, Ida menyahut, “Dia (Budi) suka nulis kode-kode di buku dari kanan ke kiri, kiri ke kanan, yang kita nggak paham.”

“Simbol yang saya tangkap berantakan. Jadi saya mencari orang yang bisa menjelaskan simbol-simbol itu kepada saya. Sampai mendatangi gereja-gereja. Sebetulnya hal-hal seperti ini saya baru mengingatnya akhir-akhir ini,” Budi menjelaskan.

Dulu aku kalau ngomong seadanya, takut salah, lebih banyak bingung. Tapi karena sering diajak ngobrol, sering didengerin, merasa dihargai, pelan-pelan berani lagi."

Sekarang Budi sudah lebih tenang dan memahami situasinya. Ia dapat mengingat hari-hari menyenangkan, misalnya, dulu saat ibunya masih bekerja di sebuah rumah sakit swasta, ia kerap menelepon. “Selamat siang. Bisa bicara dengan Bu Ijod? Itu panggilan sayang teman-temannya Ibu. Kalau yang angkat Ibu, langsung saya nyerocos. Bu, naik angkotnya 32 atau 31, Bu? Nanti pulang bawa martabak atau mi ayam, Bu?” kisahnya.

Budi juga kini tahu apa yang harus dilakukan bila emosinya mulai naik turun. “Tenang dulu. Napas dulu, ikuti ritmenya. Kalau ketemu orang yang punya materi atau terlihat lebih tinggi, ‘Bud, tenangkan diri.’ Allah bilang, ‘Bud, yang ribet-ribet itu urusan-Ku. Kamu yang simpel aja.’ Begitulah, tekad saya minimal berkuasa atas diri saya sendiri. Kalau diri ini rapuh, saya juga susah.”

“Tapi buat Ibu,” sahut Ida, “kamu udah keren, lho, Kak. Waktu Bapak meninggal tahun lalu, pasti kamu merasa kehilangan mendalam, tapi kamu tegar, bahkan bisa nyemangatin Ibu.”

Mereka Butuh Didengar

Nadezhda—bukan nama sebenarnya—membaca buku ‘Satu Dekade Revolusi Rojava: Alternatif Demokrasi Representatif dari Negara-bangsa’. Dua jam lagi ia akan membicarakan soal gerakan perempuan Kurdi di sebuah forum diskusi di bilangan Mampang Prapatan, Jakarta Selatan.

“Harus baca lagi karena suka lupa,” kata Nad malu-malu.

Sebulan lalu, gejala psikotik Nad kambuh. Saat sedang senang-senangnya membaca, muncul suara di kepalanya. Suara itu seperti mendongengi Nadezhda apa yang dia baca.

“Aku juga terobsesi apa yang kubaca, jadi aku baca berulang kali buku yang sama sampai nggak tidur tiga hari. Penginnya baca terus, diulang-ulang terus. Kurang tidur memperparah halusinasinya. Suaranya itu nyata banget,” tutur mahasiswa sosiologi itu.

Akhirnya, ia menemui dokter lagi supaya mendapat obat. Dokter menyuruhnya ganti hobi untuk sementara. Bermain game Stardew Valley di ponsel jadi pilihannya. “Itu aja paling. Aku nggak pernah jajan. Ibu ngasih Rp 50 ribu untuk seminggu, kadang juga nggak ngasih. Makan, ya, sama Ibu. Pengeluaranku itu cuma kuota dan kadang-kadang rokok,” akunya.

Enam tahun terakhir, Nad menjadi pasien rawat jalan skizofrenia dengan depresi. Ia pertama dirawat karena percobaan bunuh diri. Berikutnya, ia beberapa kali masuk IGD karena melukai diri sendiri atau ditemukan warga dalam kondisi linglung di pinggir jalan. Pernah suatu hari Nadezhda kaget karena tiba-tiba berada di rel kereta api. Yang ia tahu, sesaat sebelumnya, ia dikejar tukang ojek. “Ternyata itu halusinasi, baru sadar pas kereta lewat,” kenangnya.

Periode 2019 hingga 2021, menurutnya, adalah parah-parahnya. Dia sering self-harm atau menyakiti diri sendiri begitu mengalami kilasan-kilasan memori KDRT saat ia masih kecil. Bapaknya, yang belakangan diketahui mengidap skizofrenia juga, dulu sering ngamuk, bahkan hampir membunuh sang ibu.

“Sejak orang tuanya bercerai, Nadezhda bersama ibu dan dua adiknya sering berpindah kontrakan. Sekarang mereka tinggal di Roxy, Jakarta Barat, meskipun Nad kadang-kadang di tempat pacarnya di Kemayoran, Jakarta Pusat, atau main ke Pancoran, Jakarta Selatan. Ia pernah ngekos bareng sahabatnya, Marlina, dan akrab dengan warga di kampung kota itu.

Soal melukai diri, ia pun tak mengerti kenapa. “Itu otomatis saja. Tapi sekarang sudah bisa mengendalikan. Bisa berhenti sejenak, menyadari, lalu menyetop dorongan,” ucap Nad.

Sejak minum obat, ia mengaku pikirannya lebih slow, tidak overthinking. Namun, seperti banyak pasien gangguan jiwa lainnya, butuh waktu untuk menemukan obat yang tokcer. Selama ini obatnya bikin mengantuk, dia jadi susah mengerjakan skripsi. Jika obat tak diminum, tak bisa juga ia mengerjakan skripsi karena kepalanya gaduh.

Menemukan psikiater yang sefrekuensi juga perjuangan tersendiri. “Psikiater yang pertama cuma ngasih obat. Waktu itu diagnosisnya depresi mayor. Lalu berubah jadi bipolar dengan psikotik. Tapi, di rumah sakit kedua, stok obatnya nggak lengkap. Yang ketiga, pertama kalinya dapat diagnosis skizofrenia, skizofrenia paranoid. Psikiaternya judgmental. Aku dituduh self-harm karena ikut-ikutan tren. Kan tersinggung, ya,” ungkapnya.

Untunglah psikiater yang ia temui di RS Dr Cipto Mangunkusumo sejak 2022 bisa membangun rasa percaya dirinya. Menurut Nad, psikiaternya suka memancingnya untuk berpikir. “Misal aku lagi curhat, dia nanya, menurutku enaknya ngapain? Apa langkah pertama yang perlu kulakukan? Aku jadi mempraktikkan hal serupa saat sendirian,” ia menerangkan.

Nad juga punya support system. Sejak kuliah, ia terlibat aktivisme. Ikut aksi memprotes penggusuran, demonstrasi menolak sejumlah RUU, membuka dapur umum saat COVID-19, dan yang teranyar bekerja sebagai pendukung sebaya yang mengakses layanan tes HIV.

Meski jarang bertemu ibunya yang gawe dari pagi sampai malam sebagai pekerja rumah tangga, ia dikelilingi banyak teman. Orang dengan skizofrenia sepertinya memang tak boleh ditinggalkan sendirian dengan isi kepalanya. Bulan lalu pun, warga Pancoran dan teman-temannya merayakan ulang tahunnya yang ke-25.

“Kalau aku kenapa-kenapa, mereka, tuh, suka ngelawak. Mereka ngertiin, sih, dengerin. Eh, sebenarnya banyak teman kita yang kena skizo,” kata Nad.

Ia tiba-tiba teringat, ada masanya dia mandi tujuh hari sekali. Perlahan, penampilannya mulai terawat lagi saat tinggal di Pancoran karena tiap pagi disuruh mandi oleh Marlina. “Bahkan, kalau masih nggak mau, dimandiin sama Marlina,” ujar Nadezhda sambil terkikik.

“Dulu aku kalau ngomong seadanya, takut salah, lebih banyak bingung. Tapi karena sering diajak ngobrol, sering didengerin, merasa dihargai, pelan-pelan berani lagi,” pungkasnya.