Berdaya dan Berjuang Melawan HIV

Pada 2008, hidup Hartini berubah. Tahun itu ia divonis oleh dokter mengidap HIV stadium empat. Karena sistem kekebalan tubuh yang tergerus, ia terserang berbagai penyakit secara bersamaan dengan jangka waktu yang cukup lama.

Ia mengalami diare selama tiga bulan, anemia berat, batuk-pilek berkepanjangan, dan penyakit kulit yang menyerang sekujur tubuhnya. Selain itu, sariawan dan jamur menyelimuti mulut hingga tenggorokan Hartini. Kondisi itu turut membuat berat badannya turun drastis ke angka 36 kilogram.

Hebatnya, Hartini tak menyerah. Ia memutuskan rutin mengakses dan mengkonsumsi obat antiretroviral (ARV). Walaupun ada efek samping, seperti mual yang ia rasakan, hal itu sebanding dengan dampak yang dihasilkan. Setelah dua pekan mengkonsumsi ARV, perlahan-lahan tubuhnya pulih. Berat badannya naik 4 kilogram dan berbagai penyakit yang menyerang perlahan menghilang.

"Sebelum minum ARV, berobat apa pun mental. Setelah saya minum ARV, obat bekerja dengan baik, semua sariawan sembuh. Saya udah bisa dari yang makan bubur jadi makan nasi. Tadinya yang dari jalan bisa jadi lari, terus koreng-korengan saya kering. Saya nggak pernah diare lagi. Saya nggak batuk-pilek lagi. Cepat," ujar Hartini saat berbincang dengan reporter detikX.

Semangat Hartini untuk pulih memang harus diacungi jempol. Sejak 2008, dengan kondisi ekonomi yang terbatas, setiap bulan ia harus menyisihkan setidaknya Rp 50 ribu untuk dapat mengakses obat. Dari uang itu, sekitar Rp 33 ribu ia gunakan untuk mendaftar di rumah sakit. Sisanya untuk membeli makanan selama mengantre obat. Maklum, pada era itu, untuk mengambil obat, Hartini menghabiskan waktu dari pukul delapan pagi hingga tiga sore.

Di sisi lain, menurut Hartini, orang yang hidup dengan HIV (ODHIV) tak perlu khawatir meminum ARV. Efek samping yang timbul relatif wajar seperti obat pada umumnya. Jika ada efek samping yang dirasa berat, dokter akan memberikan ARV dengan jenis yang lebih sesuai.

"Kita kalau beli obat aja, kita baca pasti ada kontraindikasi, kan. Tapi nggak usah terlalu dipikirin. Yang dipikirin bahwa si virus harus kita tekan ya, supaya tidak menularkan ke siapa pun," tegas Hartini.

Hartini meyakinkan para ODHIV dapat menjalani hidup dengan normal asalkan disiplin mengkonsumsi obat ARV. Bahkan, dengan mengikuti prosedur serta metode medis yang berlaku, seorang ODHIV dapat menikah dengan mereka yang negatif HIV. Saat ini suami dan kedua anak Hartini berstatus negatif HIV. Tak pernah muncul masalah penularan.

Saat ini, menurut Hartini, akses obat jauh lebih mudah, terutama dengan adanya BPJS Kesehatan. Namun, ia mengungkapkan, beberapa kali justru mengalami diskriminasi dan perlakuan tidak menyenangkan ketika mengakses layanan kesehatan.

"Mentang-mentang kita gratis? Nggak gratis, loh. Negara mengeluarkan uang banyak untuk kesehatan kita dan kita bayar pajak kok," ucapnya.

Melawan Jerat Diskriminasi
Para ODHIV menerima diskriminasi dan perlakuan tidak menyenangkan bukan hanya dari masyarakat awam, tapi juga dari para tenaga kesehatan. Hal tersebut juga dialami Hartini. 

Suatu kali, saat Hartini berkunjung ke salah satu fasilitas kesehatan, ia melihat para nakes melayani pasien tanpa menggunakan sarung tangan dan masker. Namun, saat ia menghadap, nakes tersebut buru-buru menggunakan masker dan sarung tangan beberapa lapis. Seolah takut tertular HIV. Padahal HIV tidak menular seperti layaknya COVID-19.

Pada kesempatan yang lain, seorang nakes justru sibuk bertanya dan mengorek masa lalu serta privasi Hartini. Nakes tersebut terkesan mencari-cari kesalahan Hartini dan dihubungkan dengan kondisinya hari ini.

Menurut Hartini, tindak diskriminasi yang lebih parah kerap dialami oleh rekan-rekannya yang memiliki latar belakang khusus. Misalnya para ODHIV dari kalangan pekerja seksual. Mereka akan cenderung disepelekan dan disalah-salahkan. Tak jarang mereka justru mendapat ceramah, alih-alih konsultasi medis. Hal itu membuat para ODHIV harus selalu siap dan memiliki energi lebih untuk menghadapi para nakes yang menyebalkan.

"Jadi, dari dulu sampai sekarang, stigma dan diskriminasi yang didapat oleh teman-teman positif HIV itu mungkin jauh lebih banyak di layanan ya ketimbang di masyarakat," ucap Hartini.

Diskriminasi tidak hanya hadir di fasilitas kesehatan, tapi juga lembaga pendidikan. Dalam kesehariannya, Hartini turut aktif melakukan sosialisasi terkait pencegahan dan penanganan HIV di berbagai lembaga, termasuk sekolah. Namun, justru di ruang-ruang itu, ia tak luput dari diskriminasi.

Pernah suatu waktu Hartini sedang mengisi seminar di salah satu sekolah menengah atas. Ia kaget bukan main saat kepala sekolah justru berujar bahwa HIV dapat menular melalui makanan dan jika berdekatan atau tinggal satu atap dengan ODHIV. Selain itu, salah satu petinggi sekolah mengajak para murid berdoa kepada Tuhan agar dijauhkan dari para pengidap HIV. Padahal saat itu Hartini ada di ruang tersebut. 

Diskriminasi seperti itu, menurut Hartini, dapat membuat para ODHIV makin enggan terbuka dan mengakses fasilitas kesehatan. "Saya sedih (mendengar itu)," ungkapnya.

"Saya sering bilang gini sama temen-temen saya, yuk sama-sama menjalani hidup dengan pengobatan ARV yang baik dan benar. Kita masih bisa layak hidup, masih bisa bermanfaat untuk orang lain," ujarnya.

Berjejaring dan Saling Mendukung
Di berbagai daerah muncul gerakan swadaya masyarakat dan dari berbagai kalangan untuk turut menyokong para ODHIV. Salah satunya Iwan Djugo atau biasa disapa Kang Abbe sebagai Kepala Divisi Media Edukasi dan Informasi Puzzle Indonesia. Berdomisili di Bandung, ia sehari-hari bertugas memastikan seluruh logistik bagi para ODHIV terpenuhi, termasuk distribusi ARV.

Beberapa logistik yang ia pastikan ketersediaannya adalah obat ARV, ketersediaan kondom, ketersediaan pelicin, obat hepatitis C, dan reagen-reagen untuk pemeriksaan infeksi menular seksual.

Menurut Abbe, saat ini, ketersediaan obat ARV di Bandung cukup baik. Walaupun demikian, distribusi ke beberapa daerah kadang masih terkendala.

"Soal logistik kan tidak hanya berpusat pada kota/kabupaten, tapi memang dari nasional, dari Kemenkes. Dia akan turun ke provinsi, dia akan turun ke kota/kabupaten, nah. Tapi sampai hari ini, kita patikkan(lancar)," kata Abbe kepada reporter detikX.

Saat ini Abbe dan rekan-rekannya sedang berfokus mengusahakan agar pemerintah Bandung segera menggelontorkan APBD untuk kelengkapan kebutuhan para ODHIV. Terutama untuk tes gratis viral load, sebuah tes untuk mengukur laju pertumbuhan penyakit. Tes itu penting agar para ODHIV dapat melihat seberapa efektif terapi ARV yang mereka lakukan. Sejumlah pengidap HIV tidak mampu melakukan tes itu secara rutin.

"Orang-orang dengan HIV juga masih butuh akses, karena kan tes viral itu cukup mahal, nah," tegasnya.

Selain soal logistik, Abbe melihat masih ada beberapa nakes yang cenderung diskriminatif terhadap para ODHIV. Terutama yang berasal dari kelompok khusus, seperti waria dan pekerja seks. Masih ditemukan kasus ketika para nakes, baik sengaja maupun tidak, melemparkan ujaran yang sensitif terhadap para ODHIV.

Di sisi lain, ia melihat penanganan HIV dari Bandung sudah berapa jalur yang tepat. Tidak seperti dahulu, rumah sakit juga sudah mulai tidak ada diskriminasi untuk tidak menerima orang dengan HIV masuk berobat.

Di Bogor, ada juga seorang pendamping sebaya para ODHIV, Alerion. Tugasnya adalah memberitahukan alur layanan kesehatan, pengenalan manfaat ARV, dan membantu mengakses layanan ARV secara mandiri. Di kelompok dukungan itu, mereka aktif menggelar pertemuan setiap bulan dan saling menguatkan. Tak lupa mereka juga saling berbagi pengalaman, termasuk terkait diskriminasi yang mereka alami.

Menurut Alerion, diskriminasi yang diterima para ODHIV di lingkungan terdekatnya membuat mereka enggan berobat, terutama bagi mereka yang masih relatif muda.

"Ada dampinganku yang berobat gigi takut sendiri, karena takut didiskriminasi. Jadi lebih baik menghindar dan lain-lain," kata Alerion kepada reporter detikX.

Di sisi lain, Alerion dan rekan-rekannya saat ini agak khawatir, salah satu obat yang dibutuhkan statusnya memasuki masa kedaluwarsa pada Agustus ini. Namun, hingga kini, belum ada kabar mengenai pembaruan obat dari pemerintah dan dinas setempat.

Kepala YARSI HIV Care Universitas YARSI Maya mengatakan pemerintah menargetkan, pada 2030, akses ARV sudah mencapai 95 persen. Namun saat ini akses terhadap ARV masih jauh dari target. Artinya banyak para ODHIV yang belum mengkonsumsi secara rutin ARV. Dengan tidak adanya konsumsi ARV, risiko penularan masih tinggi.

"Dengan ARV, dia akan membatasi perkembangbiakan virus, sehingga virus tidak terdeteksi. Kalau virus tidak terdeteksi, dia tidak mampu untuk menularkan. Dia tidak akan mengalami infeksi penyerta atau infeksi oportunistik sehingga dia tidak masuk stadium AIDS, jadi dia hanya pada stadium HIV saja," kata Maya kepada reporter detikX.

Di sisi lain, menurut Maya, persebaran ARV sudah cukup merata. Termasuk di kota-kota Provinsi Papua. Namun masih banyak ODHIV yang enggan untuk mengakses faskes di berbagai daerah. Alasannya beragam. Pertama, takut ketahuan statusnya. Jika mengambil obat, para ODHIV ini memilih mengambil obat di puskesmas yang jauh dari tempat tinggalnya.

"Rutin sebulan sekali akan ngambil obat. Itu kan jadi pertanyaan kenapa sih dia setiap bulan meminta izin gitu. Makanya kemudian dibuat kebijakannya juga bahwa boleh diambil dua bulan atau bahkan tiga bulan ketika memang mempunyai alasan yang tepat," terangnya.