Tak Mudah Anak Hidup dengan Diabetes

Terkadang Michella, 30 tahun, masih merasa tak tega lantaran melihat bekas tusukan jarum tampak lebih jelas di antara jari-jari putranya, Miguel, 4 tahun, setiap kali selesai berenang.

“Awalnya yang dipikirkan, 'ah (bekas) titik, nanti juga hilang'. Kayak waktu divaksin COVID-19 kemarin juga hilang bengkaknya. Tapi Miguel itu dalam satu hari harus disuntik 4-6 kali,” tutur Michella kepada reporter detikX pekan lalu.

Miguel didiagnosis mengidap diabetes tipe 1 ketika ia berusia 3,5 tahun. Beberapa waktu sebelum Michella membawa Miguel ke dokter, ia mendapati Miguel mudah kelelahan. Jatah minumnya meningkat dua kali lipat dari biasanya. Bersamaan dengan itu, Miguel sering kencing, bahkan mengompol.

Kondisi Miguel yang semakin lesu membuat Michella memutuskan memeriksakannya ke dokter. Sebab, kala itu, pandemi COVID-19 sedang meningkat. Di sisi lain, kabar tentang gagal ginjal anak mencuat dan ramai dibicarakan.

Tak mudah bagi Michella dan suaminya menerima pernyataan dari dokter. “Jujur, hati waktu itu belum bisa nerima, kayak kenapa harus anak sekecil ini. Apa karena pengaruh COVID-19 atau apa? Karena (memang) nggak ada keturunan (diabetes) sama sekali di keluarga. Jadi benar-benar kita kaget, kan,” cerita Michella.

Sebagai orang tua anak penyandang diabetes tipe 1, stigma tentang pola hidup yang salah akibat generalisasi penyebab diabetes oleh awam membuat Michella kalut menyoal pertumbuhan anaknya.

“Jadi diabetes yang menyerang anak aku ini itu diabetes tipe 1. (Penyebabnya) kondisi autoimun, di mana imunnya itu menyerang pankreas sendiri sampai mati. Jadi sudah nggak berfungsi menghasilkan insulin. Sedangkan diabetes tipe 2 itu, kan, yang obesitas karena pola hidup yang nggak sehat, gitu, kan,” jelas Michella.

Menurutnya, mengetahui perbedaan ini sangat signifikan dampaknya bagi kehidupannya dan putranya. Miguel, kata Michella, hanya membutuhkan asupan insulin dari luar.

Kepercayaan diri Miguel, menurut Michella, adalah kunci untuknya bisa menjalani perawatan tanpa kendala yang berarti. Oleh sebab itu, Michella selalu berusaha kritis tak hanya soal perawatan medis Miguel, tetapi juga lingkungan sekitarnya.

Pernah suatu kali wajah Miguel agak muram ketika tetangga maupun kerabatnya melarangnya berlari ke sana-kemari, termasuk bermain sepakbola. “Nanti kamu kecapekan,” kata para tetangga Michella.

Padahal Miguel menyukainya. Ia merasa hanya dirinya yang diperlakukan sedemikian rupa. Adik dan anak seumurannya bisa bermain bebas sesuka mereka. Miguel kerap bertanya-tanya tentang apa kesalahannya.

Michella berusaha memahami sikap tetangga dan kerabatnya, tetapi sangat menyayangkan Miguel mesti harus dibedakan seperti itu. “Mungkin karena masih minim pengetahuan, ya, (menyandang) diabetes tipe 1 itu tidak seperti yang mereka kira,” kata Michella.

“Diabetes tipe 1 itu nggak akan jadi masalah kalau misalnya kita bisa menjaga gula darah. Dia (Miguel) itu stabil di range angka 80 sampai 100,” tegas Michella. Dengan demikian, perkara bermain lari-lari atau bahkan makan makanan manis secukupnya mestinya tak jadi soal.

Namun, Michella akui, mulanya tak mudah untuk Miguel dan keluarganya bersahabat dengan jarum. Kebutuhan untuk memeriksa kadar gula Miguel dengan cermat serta asupan insulin ke dalam tubuh mengharuskan Michella dan keluarga, juga Miguel sendiri, mesti bisa menyuntikkan insulin.

Michella dan suami bahkan menyuntik diri mereka sendiri untuk menyakinkan Miguel bahwa disuntik tidaklah begitu menyakitkan. “Buat membuktikan kepada Miguel jarum (ukuran) ini nggak sakit daripada yang ini, aku sama suami harus tega-tegaan nyobain di paha kita masing-masing mana yang sakit dan mana yang nggak,” kenang Michella.

Tak lupa, ketika Miguel berhasil melakukannya, Michella mengungkapkan perasaannya kepada Miguel bahwa ia bangga kepadanya karena berhasil mengatasi rasa takut. Mengekspresikan pujian selalu Michella biasakan untuk membangun komunikasi dan pemahaman kepada Miguel.

Bekas biru setelah disuntik juga membuat Miguel kerap mempertanyakan perawatannya. Terutama karena ia melihat adik perempuannya yang tidak harus disuntik seperti dirinya. “Soalnya pankreas kamu bobo, pankreas Dedek nggak. Jadi kamu (mesti) disuntik biar kamu kuat,” jawab Michella kepada Miguel.

Bagi Michella, penting untuk menjaga emosi Miguel agar ia tidak membenci suntikan insulinnya. “Jangan sampai dia itu benci sama alat-alat suntikan dia. Jadi aku terkadang fleksibel. Misalnya kalau dia lagi protes nggak mau disuntik, ya, sudah aku biarin dulu dia makan. Nanti aku suntiknya pas di tengah-tengah dia makan atau setelah dia makan walaupun dia ngamuk-ngamuk,” beber Michella.

Tak hanya itu, Michella mesti pula menghitung karbohidrat yang disesuaikan dengan kebutuhan insulin Miguel. Meski dokter sudah memberi patokan resep, di lapangan jadwal makan dan kemauan Miguel tak jarang dikompromikan.

Asupan gula Miguel memang harus sesuai dengan asupan insulinnya. Jika dirasa gula darah Miguel sangat rendah, Miguel mesti segera menaikkan gula darahnya dengan makanan manis. Sebab, jika dibiarkan, tubuhnya akan semakin lemas dan akan mengalami kejang. Kondisi itu disebut dengan hipoglikemia.

Sebaliknya, jika gula darah terlalu tinggi, anak-akan merasa sesak napas. Jika dibiarkan, akan menyebabkan koma. Kondisi itu dinamakan hiperglikemia.

Menjaga porsi dan jadwal Miguel yang masih balita menjadi tantangan tersendiri bagi Michella. Karena setiap kali Miguel makan, hal itu harus dibersamai dengan menyuntikkan insulin agar gula darahnya tetap dalam kendali. Miguel tak selalu langsung mau makan tepat waktu dan terkadang ingin makan di luar jadwal makannya.

Alhasil, Michella mesti memutar otak lagi. Ia berusaha memberikan pengertian kepada Miguel, daripada disuntik berkali-kali karena waktu makan tidak menentu, lebih baik sesuai dengan jadwal makan. Lambat laun Miguel memahaminya dengan baik. “Karena kalau misalnya dia disuntik makin sering, dia itu merasa nggak nyaman gitu, karena badannya jadi nonjol-nonjol (bengkak),” kata Michella.

Berbagi Rasa dengan Komunitas

Michella tentu tak bisa selalu bertanya kepada dokter perihal kendala dalam perawatan Miguel sehari-hari. Ia bersyukur bertemu dengan dua komunitas yang siap sedia mendengar keluh kesahnya. Salah satu komunitas The Great Children Family, yang mengajarkan banyak hal.

Salah satunya untuk tidak terlalu panik jika mendapati angka gula darah pada glukometer, alat cek gula darah, tampak tinggi atau rendah. Mulanya ia dan suaminya selalu berseru di depan Miguel ketika angkanya tidak sesuai ambang batas gula darah yang stabil, tetapi ternyata itu malah bisa membuat Miguel takut dengan angka gula darahnya sendiri.

“Nah, pas di komunitas itu yang ketemu kemarin ada yang mendapati angka anaknya itu 200, tapi dia biasa saja. Terus yang lain anaknya ada yang hipoglikemia sekitar 60 tapi mamanya biasanya tinggal kasih gula ke anaknya,” cerita Michella.

“Aku jadi belajar, anak kecil atau misalnya yang sudah besar, dia itu nggak boleh dibikin takut melihat angka gula darah mereka,” lanjut Michella. Jangan sampai karena ketakutan itu kebiasaan memeriksa gula darah jadi terabaikan. Itu malah semakin berbahaya," ujarnya.

Di samping itu, adanya komunitas yang terdiri atas sesama penyandang diabetes tipe 1 membuat Michella dan Miguel merasa tidak sendirian. Tantangan dalam masyarakat awam yang belum memahami diabetes tipe 1 terkadang membuat situasi mereka tidak mudah.

Yetty Hartanto, salah seorang anggota komunitas yang turut menginisiasi The Great Children Family, mengakui tak mudah memang jika sendirian menghadapi kondisi anak yang menyandang diabetes tipe 1.

“Penting bagi anak penyandang diabetes melitus tipe 1 ini melihat bahwa mereka punya teman (sesama penyandang), mereka tidak sendirian, dan itu membantu sekali secara psikologis. Tidak merasa minder dan aneh. Karena pada dasarnya memang tidak ada yang aneh dari mereka. Mereka hanya butuh insulin saja dari luar (tubuh),” jelas Yetty kepada reporter detikX Selasa, 18 April 2023.

Senada dengan Yetty, Richard Soegitanto, anggota The Great Children Family sekaligus penyandang diabetes tipe 1 yang sudah bergabung selama sepuluh tahun, melihat banyak orang tua saling terbantu.

“Orang tua yang mengetahui pertama kali anaknya terkena diabetes tipe 1 itu biasanya down. Tetapi, ketika mereka bergabung dengan komunitas dan melihat anak penyandang diabetes tipe 1 lain bisa hidup dengan baik-baik saja, perasaannya akan membaik,” kata Richard kepada reporter detikX Senin, 17 April 2023.