Hari Penyakit Langka Sedunia 2024: Sejarah, Tujuan, dan Twibbon

Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia (Foto: Twibbonize)

Jakarta -

Tanggal 29 Februari 2024 akan diperingati Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day. Hari Penyakit Langka Sedunia ini diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari atau 29 Februari pada tahun kabisat.

Hari Penyakit Langka Sedunia merupakan gerakan global terhadap penyakit langka, dalam rangka menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.

Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia bermaksud pula untuk meningkatkan kesadaran masyarakat global akan pentingnya pengetahuan dasar tentang penyakit langka dan bagaimana mengambil sikap terhadap penderita penyakit langka tersebut.

SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT

Sejarah dan Tujuan Hari Penyakit Langka

Menurut informasi yang dilansir laman resminya (Rare Disease Day), Hari Penyakit Langka telah didirikan sejak tahun 2008. Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam, tetapi bersatu dalam tujuan.

Hari Penyakit Langka dibentuk dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan 65+ mitra organisasi pasien aliansi nasional. Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan pekerjaan advokasi penyakit langka untuk maju di tingkat lokal, nasional dan internasional.

Sebagai informasi, penyakit langka biasanya datang dalam berbagai bentuk dan termasuk beberapa jenis kanker, penyakit autoimun, kondisi metabolisme, dan kelainan bawaan. Beberapa contoh penyakit langka adalah cystic fibrosis, distrofi otot, spina bifida, dan penyakit darah.

Menurut laporannya, lebih dari 6.000 penyakit langka ditandai dengan gangguan dan gejala yang bervariasi, tidak hanya dari satu penyakit ke penyakit lainnya,tetapi dari satu pasien ke pasien lain yang menderita penyakit yang sama. Sekitar 72 persen dari penyakit tersebut bersifat genetik dan 1 dari 5 kanker adalah penyakit langka.

Seluruh lapisan masyarakat, termasuk individu, keluarga, profesional perawatan kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan yang membutuhkan perhatian segera dan mendesak.

Dengan berbagi informasi tentang peringatan ini melalui media sosial, serta berbagi pengalaman secara online dan dengan teman-teman, mengajak para pembuat kebijakan dan menyoroti orang-orang yang hidup dengan penyakit langka, secara kolektif dapat bertujuan untuk mengubah dan meningkatkan kehidupan 300 juta orang di seluruh dunia.

Link Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia

Berikut ini beberapa rekomendasi twibbon, dilansir laman Twibbonize, yang bisa digunakan untuk kemudian dibagikan ke media sosial sebagai bentuk dukungan atas peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia yang diperingati pada 29 Februari 2024:

Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia (Foto: Twibbonize)

Berikut langkah-langkah memasang foto pada twibbon:

Pilih salah satu twibbon yang ingin dipakai dari link di atas.
Kemudian, akan diarahkan ke laman Twibbonize, lalu klik 'Pilih Foto'.
Pilih foto yang akan digunakan di twibbon, lalu klik OK.
Foto yang dipilih akan muncul di twibbon. Letak foto dapat digeser kemudian klik 'crop'.
Twibbon sudah jadi. Untuk menggunakannya, klik 'download' dan Twibbon akan tersimpan di galeri.

(wia/jbr)