.webp)
Sulami si 'manusia kayu' asal Sragen, Jawa Tengah (Jateng), meninggal dunia. Sulami (42) meninggal setelah mengalami muntah-muntah semalaman. Sempat hendak dibawa ke rumah sakit, namun Sulami sudah menghembuskan napas terakhirnya, Senin (12/6/2023).
Sulami mendapat julukan sebagai 'manusia kayu' karena hampir seluruh persendian tulangnya tak bisa digerakkan. Simak kisah perjuangan Sulami si 'manusia kayu' asal Sragen, yang dirangkum detikcom, Rabu (14/6/2023) berikut ini:
Kondisi Terakhir Sulami Si 'Manusia Kayu'
Adik Sulami, Susilowati mengungkap sebelum meninggal dunia, kakaknya sempat meminta untuk dibawa ke rumah sakit setelah mengeluh muntah-muntah. Namun, sayangnya sebelum dibawa ke rumah sakit, Sulami sudah menghembuskan napas terakhirnya.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Mbak Sulami sebelum meninggal muntah satu malam, pada akhirnya kemarin jam 10.00 WIB bilang nggak kuat minta dibawa ke RS. Belum sempat dibawa mbak Sulami sudah nggak ada," katanya dihubungi detikJateng, Selasa (13/6/2023).
Susilowati menyebut usai Lebaran, Sulami mengeluhkan sakit yang sama. Kala itu, Sulami sempat dibawa ke Puskesmas Kedawung.
"Seharusnya dirujuk ke rumah sakit Sragen tapi nggak mau. Alasannya karena nggak ada yang nunggu, karena mikir saya masih punya anak kecil, nggak bisa nunggu," ucapnya.
Setelah dibawa ke puskesmas beberapa hari, Sulami kemudian dibawa pulang hingga akhirnya tutup usia di kediamannya. Sulami dimakamkan di TPU yang tidak jauh dari rumahnya di Kedawung, Sragen.
"Sudah dimakamkan kemarin sekitar pukul 15.00 WIB. Di TPU yang nggak jauh dari rumah," jelas Susilowati.
 Sulami si 'manusia kayu' | Foto: Muchus Budi R/detikcom |
Sosok dan Perjuangan Sulami Si 'Manusia Kayu'
Sulami diketahui mengalami penyakit yang membuat hampir seluruh tubuhnya tidak bisa digerakkan itu sejak dirinya duduk dibangku Sekolah Dasar (SD) kelas 4. Berikut kisah perjuangan Sulami si 'manusia kayu' hingga akhir perjuangannya yang dirangkum menurut catatan redaksi detikcom:
Penyakit Sulami Dialami Sejak 4 SD
Menurut catatan redaksi detikcom pada awal 2017, Ginem menceritakan Sulami mengalami persoalan pada punggungnya ketika masih kelas 4 SD. Semula problemnya hanya berupa benjolan. Berbagai usaha telah ditempuh demi kesembuhan Sulami.
"Dua tahun setelah itu tubuhnya menjadi kaku. Tinggal pergelangan kaki dan tangan, leher serta jari-jarinya yang bisa digerakkan secara terbatas. Akhirnya dia hanya bisa tiduran saja. Beberapa kali dibawa berobat ke rumah sakit, tapi juga tak bisa sembuh," papar Ginem, Senin (23/1/2017).
Jika ingin mandi atau makan, Sulami dibangunkan dengan diangkat. Selanjutnya dia berjalan tertatih ditopang sebatang tongkat. Setelah selesai dengan urusannya, Sulami kembali ke kamar untuk kembali berbaring.
Dia membantingkan tubuhnya untuk bisa telentang. Lalu ada kerabat yang meletakkan posisi tidurnya. Dia mengisi hari-harinya dengan mengaji, mendengarkan radio, atau merangkai manik-manik plastik untuk dijadikan gelang.
Lihat Video 'Badan Sulami Jadi Kaku Gara-gara Penyakit Langka':
Sulami Kembar dengan Penyakit Serupa
Sulami lahir sebagai anak kembar. Saudara kembarnya, Paniyem, juga mengalami penyakit serupa sejak kecil. Paniyem meninggal pada 2013 silam.
Menurut Kepala Desa Mojokerto, Sunarto, keluarga Sulami berada di bawah garis kemiskinan. Bahkan rumahnya pernah hampir roboh sehingga pemerintah desa bersama warga berinisiatif memperbaikinya agar lebih layak huni.
Sulami Sempat Pasrah Terima Takdir
Sulami pun pasrah menerima takdirnya. Pada tahun 2017 lalu, Sulami yang saat itu berusia 36 tahun tinggal bersama ibunya yang mengalami stroke dan juga dirawat di rumah oleh neneknya.
"Saya sudah ikhlas. Kalau memang tidak akan mendapatkan kesembuhan di dunia ini, saya yakin ada balasan kehidupan yang lebih baik di alam berikutnya nanti," kata Sulami saat ditemui detikNews pada 23 Januari 2017.
Menurut Ahli Obat Spesifik Belum Ada
Menurut ahli kedokteran tulang, belum ada obat yang secara khusus bisa menyembuhkan penyakit yang diderita Sulami.
Dokter spesialis ortopedi traumatologi dari Rumah Sakit Ortopedi (RSO) Prof Dr Soeharso, Solo, Pamudji Utomo, mengatakan Sulami menderita ankilosing spodilitis, yaitu kekakuan yang dimulai dari tulang belakang kemudian bisa menjalar ke sendi sekitar panggul lalu sendi bahu, sendi lutut, tangan, maupun kaki.
Secara umum penyakit itu disebut bamboo spine karena tulang belakang mengeras kaku seperti bambu.
"Semula dimulai rasa kaku di pagi hari, kemudian akan merasakan nyeri, dan keterbatasan pada gerak kemudian. Penyebabnya secara jelas belum diketahui. Namun ada faktor genetis dan faktor keturunan. Biasanya orang tuanya yang terkena kemungkinan menurun, tapi juga ada beberapa yang tidak menurun," jelas Pamudji saat ditemui detikNews, Senin (23/1/2017).
"Sebenarnya penyebabnya itu tidak bisa diketahui sehingga pencegahannya tidak bisa spesifik. Selama ini obat spesifik yang diberikan memang belum ada, jadi diberikan obat anti-inflamasi atau antiradang dan latihan untuk mempertahankan persendian itu agar tetap lentur dan bisa bergerak," lanjutnya.
Salah satu upaya menghambat atau memperlambatnya dengan melatih persendian yang masih bisa digerakkan. Selain itu, posisi tidur juga diatur agar tidak membungkuk serta posisi duduk tidak melengkung.
Hasil Diagnosis RS dr Moewardi
Sulami pernah dirujuk ke RS dr Moewardi, Solo, pada Rabu (25/1/2017). Anggota tim yang menangani Sulami, dr Rieva Ermawan SpOT, mengatakan Sulami mengalami mixed tissue connective disorder. Bukan hanya tulang yang bermasalah, tapi juga ada kelainan tulang lunak beserta penyangganya seperti otot.
"Tim dokter mendiagnosis itu sebagai penyakit bawaan atau genetis. Sulami menderita autoimun, daya tahan ini justru menyerang dirinya. Berbeda dengan manusia normal, autoimun melindungi tubuh dari serangan penyakit," jelas Rieva, Jumat (3/2/2017).
Rieva menambahkan otot Sulami yang seharusnya bergerak ternyata diam seperti tulang. Jika terbentuk menahun, otot tersebut bisa menjadi tulang. Otot-otot itu bisa tumbuh tidak pada tempatnya.
Upaya Agar Sulami Tetap Bisa Hidup Optimal
Rieva mengatakan terus berupaya fokus pada Sulami. Tim saat itu berusaha agar kualitas hidup Sulami tetap optimal.
"Solusi realistis untuk Sulami adalah dengan mengoptimalkan kualitas hidup. Bisa dengan rehabilitasi dan penggunaan alat-alat untuk mempermudah aktivitas keseharian," kata Rieva, Jumat (3/2/2017).
RS juga sempat melakukan terapi dan pengobatan untuk relaksasi genetik. Terapi ini saat itu diharapkan bisa membuat otot yang belum menjadi tulang akan rileks. Setelah itu, barulah dievaluasi, bagian mana yang perlu mendapatkan tindakan cepat operasi.
Pesan Terakhir Sulami Si 'Manusia Kayu'
Menurut sang adik, Susilowati, sebelum meninggal dunia pada Senin (12/6/2023), Sulami sempat memberikan pesan terakhir kepada keluarga dan tetangga. Ada sejumlah pesan yang ia sampaikan, salah satunya ingin meninggal dunia di rumah.
"Dibawa ke puskesmas beberapa hari minta pulang katanya mau mati di rumah," Susilowati kepada detikJetang, Selasa (13/6).
Sulami juga sempat berpesan kepada tetangga bahwa saat meninggal dirinya tidak mau bajunya langsung dibuka. Sulami juga berpesan, dia ingin dimakamkan di samping neneknya dan kembarannya.
"Ya pesannya mau dimakamkan di samping nenek dan kembarannya," ucapnya kepada detikJateng, Selasa (13/6/2023).
