.webp)
Sulami (42) penderita penyakit tulang yang dijuluki manusia kayu asal Sragen, Jawa Tengah, meninggal dunia Senin 12 Juni 2023. Sementara saudara kembar Sulami, Paniyem telah wafat pada tahun 2013.
Sebagaimana diketahui, penyakit yang dialami Sulami ini membuat seluruh persendian tulangnya kaku sehingga tak bisa digerakkan. Dia pun lebih banyak menghabiskan hidup di ranjang sederhana di rumah neneknya, Ginem, di Dusun Selorejo, Desa Mojokerto, Kedawung, Kabupaten Sragen. Sulami juga memiliki saudara kembar dengan penyakit sama, ia adalah Paniyem.
Saat ditemui detikcom, di rumahnya pada awal 2017, Ginem menceritakan Sulami mengalami persoalan pada punggungnya ketika masih kelas 4 SD. Semula problemnya hanya berupa benjolan. Berbagai usaha telah ditempuh demi kesembuhan Sulami.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Dua tahun setelah itu tubuhnya menjadi kaku. Tinggal pergelangan kaki dan tangan, leher serta jari-jarinya yang bisa digerakkan secara terbatas. Akhirnya dia hanya bisa tiduran saja. Beberapa kali dibawa berobat ke rumah sakit, tapi juga tak bisa sembuh," papar Ginem, Senin (23/1/2017).
Jika ingin mandi atau makan, Sulami dibangunkan dengan diangkat. Selanjutnya dia berjalan tertatih ditopang sebatang tongkat. Setelah selesai dengan urusannya, Sulami kembali ke kamar untuk kembali berbaring.
Dia membantingkan tubuhnya untuk bisa telentang. Lalu ada kerabat yang meletakkan posisi tidurnya. Dia mengisi hari-harinya dengan mengaji, mendengarkan radio, atau merangkai manik-manik plastik untuk dijadikan gelang.
Paniyem Wafat Lebih Dulu
Sulami lahir sebagai anak kembar. Saudara kembarnya, Paniyem, juga mengalami penyakit serupa sejak kecil. Paniyem juga berjuang melawan penyakit manusia kayu ini. Namun, Paniyem meninggal dunia lebih dulu, yakni pada 2013.
Menurut Kepala Desa Mojokerto, Sunarto, keluarga Sulami berada di bawah garis kemiskinan. Bahkan rumahnya pernah hampir roboh sehingga pemerintah desa bersama warga berinisiatif memperbaikinya agar lebih layak huni.
Simak juga 'Kala Badan Sulami Jadi Kaku Gara-gara Penyakit Langka':
Sulami Pernah Dirujuk ke RS dr Moewardi
Sulami pernah dirujuk ke RS dr Moewardi, Solo, pada Rabu (25/1/2017). Anggota tim yang menangani Sulami, dr Rieva Ermawan SpOT, mengatakan Sulami mengalami mixed tissue connective disorder. Bukan hanya tulang yang bermasalah, tapi juga ada kelainan tulang lunak beserta penyangganya seperti otot.
"Tim dokter mendiagnosis itu sebagai penyakit bawaan atau genetis. Sulami menderita autoimun, daya tahan ini justru menyerang dirinya. Berbeda dengan manusia normal, autoimun melindungi tubuh dari serangan penyakit," jelas Rieva, Jumat (3/2/2017), dikutip dari detikNews.
Rieva menambahkan otot Sulami yang seharusnya bergerak ternyata diam seperti tulang. Jika terbentuk menahun, otot tersebut bisa menjadi tulang. Otot-otot itu bisa tumbuh tidak pada tempatnya.
"Ada tulang-tulang baru. Ini disebut splinting atau mengkakukan sendi yang seharusnya bergerak," kata Rieva. Tim medis berupaya mengurangi derita Sulami. Salah satunya dengan terapi sendi.
Rieva mengatakan pernah berupaya fokus pada Sulami. Tim saat itu berusaha agar kualitas hidup Sulami tetap optimal.
"Solusi realistis untuk Sulami adalah dengan mengoptimalkan kualitas hidup. Bisa dengan rehabilitasi dan penggunaan alat-alat untuk mempermudah aktivitas keseharian," kata Rieva, Jumat (3/2/2017).
RS juga sempat melakukan terapi dan pengobatan untuk relaksasi genetik. Terapi ini saat itu diharapkan bisa membuat otot yang belum menjadi tulang akan rileks. Setelah itu, barulah dievaluasi, bagian mana yang perlu mendapatkan tindakan cepat operasi.
Sulami Meninggal Dunia
Namun, akhirnya Sulami meninggal setelah muntah semalaman. Hal itu disampaikan adik Sulami, Susilowati. Sebelum meninggal, Sulami sempat meminta dibawa ke rumah sakit setelah mengeluh muntah-muntah
"Mbak Sulami sebelum meninggal muntah satu malam, pada akhirnya kemarin jam 10.00 WIB bilang nggak kuat minta dibawa ke RS. Belum sempat dibawa mbak sulami sudah nggak ada," kata Susilowati saat dihubungi detikJateng, Selasa (13/6/2023).
Susilowati menyebut usai Lebaran, Sulami mengeluhkan sakit yang sama dan sempat dibawa ke Puskesmas Kedawung.
"Seharusnya dirujuk ke rumah sakit Sragen tapi nggak mau. Alasannya karena nggak ada yang nunggu, karena mikir saya masih punya anak kecil, nggak bisa nunggu," ucapnya.
