Kisah Pilu Jia, Bocah Sulsel Berjuang Lawan Penyakit Langka Sejak Lahir

Hasrul Nawir - detikNews
Senin, 31 Jan 2022 12:11 WIB
Bocah perempuan idap penyakit langka di Parepare (detikcom/Hasrul Nawir)
Foto: Bocah perempuan idap penyakit langka di Parepare (detikcom/Hasrul Nawir)
Parepare -

Seorang bocah perempuan berusia 4 tahun di Kota Parepare, Sulawesi Selatan (Sulsel), Asimah alias Jia mengidap penyakit penyakit bladder exrophy atau ekstrofi kandung kemih. Penyakit ini diderita Jia sejak lahir dan termasuk langka.

"Kata dokter penyakit ini langka dan mungkin anak saya satu-satunya di Sulsel (pengidap ekstrofi kandung kemih)," kata Usdah Hakim (39)da, ibu Jia saat ditemui detikcom di rumahnya, Senin(31/1/2022).

Jia merupakan warga Jalan Lingkar Sari Minyak, Kompleks LDII, Kelurahan Galung Maloang, Kecamatan Bacukiki, Kota Parepare. Bocah perempuan malang itu merupakan anak kelima dari Usdah dan suaminya, Abdul Syakur(43).

Sejak lahir, kandung kemih dan organ sekitar Jia ini berada di luar dinding perut. Kelainan ini baru diketahui saat Jia itu baru saja lahir dengan kondisi kandung kemih dan organ sekitarnya menyembul lewat kelaminnya.

Kelainan itu membuat Jia langsung dirujuk dari RSUD Andi Makkasau Kota Parepare ke RSUP Wahidin Sudirohusodo di Kota Makassar. Tak seperti bayi kebanyakan, Jia harus ditangani lima dokter ahli pada hari kelahirannya.

"Di sana langsung ditangani 5 dokter ahli untuk mengembalikan posisi kandung kemih di tempatnya," terang Usdah.

Selama ini, Jia kerap mengalami keluar darah dari saluran kencing pada saat buang air kecil. Kondisi itu membuatnya harus menahan sakit yang sangat parah.

Jia juga sudah diberi tindakan operasi kedua saat Jia berusia 1 tahun, sementara operasi ketiga dilakukan berselang 1 bulan setelahnya.

"Operasi kedua dilakukan pas Jia umur 1 tahun karena kandung kemihnya keluar lagi, dokter memasang besi di pinggulnya kemudian sebulan setelahnya dilepas dan tulangnya sebagian dipotong untuk memperkecil pinggul"jelasnya.

Harapan Jia menurut keterangan dokter untuk bisa hidup normal bisa digapai dengan menjalani 8 kali tindakan operasi .

"Sebenarnya umur 4 tahun Jia harus operasi keempat, tapi ini sudah lewat dan menurut dokter masih menunggu jadwal (dokter ahli tulang di Jakarta), masih ada 5 kali tindakan operasi lagi yang harus dijalaninya, " kata Usdah.

Untung tak dapat diraih-malang tak bisa ditolak, Usdah dengan penuh kasih sayang berusaha menggapai asa di tengah keterbatasan ekonomi keluarga demi harapan Jia bisa hidup normal.

Untuk membantu pengobatan dan ekonomi keluarga, Usdah sejak dua minggu terakhir berjualan minuman dan gorengan di sebuah lahan kosong . Penghasilannya paling banyak Rp 30 ribu per hari. Sementara Ayah Jia, Abdul Syakur yang berprofesi sebagai tukang ojek berpenghasilan Rp 40 ribu perharinya.

Beruntung pengobatan Jia tercover BPJS Kesehatan yang dijamin oleh Pemkot Parepare, namun ada beberapa obat yang harganya terbilang mahal yang tidak dijamin oleh BPJS Kesehatan.

"Yang bikin susah itu kalau obat-obatan yang tidak dijamin BPJS Kesehatan harganya ada yang sampai Rp 300 ribu, belum lagi biaya hidup selama di Makassar, tapi semua harus jalani untuk Jia, " bebernya.

Karena memiliki kelainan, Sang ibu mengaku tidak membiarkan anaknya keluar rumah untuk bermain bersama kakak atau teman-teman sebayanya.

"Karena kan dia sedikit goyang pasti merasa sakit, apalagi kalo keluar darah, makanya saya tidak izinkan keluar, kadang dia bertanya, mama kenapa saya tidak boleh keluar main sama teman, pertanyaan seperti itu yang membuat saya menagis dalam hati, "katanya sambil terisak.


Ada hal yang cukup menghibur dan menjadi pelipur lara Usdah. Meskipun menderita penyakit langka, Jia terbilang memiliki kecerdasan.

"Dia itu umur 5 bulan susah bisa berbicara, panggil-panggil saya sama bapaknya, sampai sekarang cerewet dan banyak bertanya, " katanya.

Simak juga 'Heboh Bocah di Cianjur Diduga Alami Sunat Gaib':

[Gambas:Video 20detik]



(hmw/mud)