.webp)
Secara singkat, hemofilia adalah suatu kelainan pendarahan yang diturunkan dari orang tua kepada anaknya di mana protein yang diperlukan untuk membentuk pembekuan darah tidak ada atau jumlahnya sangat sedikit.
"Hemofilia dapat menyebabkan kelumpuhan, kerusakan sendi, kecacatan dan kematian bagi penderita," ujar Ketua Masyarakat Hemofilia Indonesia, H.S Moeslichan Mz pada peringatan Hari Hemofilia Sedunia yang ke-20 di Hotel Intercontinental Jl Jenderal Sudirman, Jakarta Selatan, Kamis (16/4/2009).
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Jika ayah menderita hemofilia dan sang ibu tidak memiliki gen tersebut, maka anak laki-laki mereka tidak akan menderita hemofilia, tetapi anak perempuan akan memiliki gen tersebut. Jika ibu adalah pembawa dan ayah tidak, maka laki-laki dan perempuan kemungkinan membawa 50 persen gen hemofilia," jelasnya.
Bagi penderita hemofilia, mereka tidak mengalami pendarahan yang lebih cepat dari normal. Mereka mengalaminya dalam waktu yang lebih lama.
"Para penderita hemofilia yang berat biasanya mengalami pendarahan pada sendi mereka. Pendarahan sering terjadi secara spontan, artinya pendarahan terjadi tanpa sebab yang jelas," terangnya.
Lebih lanjut, Moeslichan mengakui masih banyak penderita hemofilia yang belum terdata oleh pemerintah.
"Sebagai organisasi kita hanya bisa mengimbau, harusnya yang melaksanakan itu pemerintah agar ada akses untuk mendapatkan pengobatan dan juga anggaran," katanya.
Salah usaha untuk mencegah kecacatan anak yang menderita hemofilia ringan yang mengalami pendarahan pada bagian sendi yaitu dengan melakukan tindakan dengan memberikan faktor-faktor anti-hemofili.
"Itu harus dikasih dalam waktu 2 jam. Jika penderita hemofilia yang tergolong berat maka harus segera dibawa ke rumah sakit," pungkasnya.
Perlu diketahui, bahwa sekitar 30 persen kasus hemofilia terjadi karena adanya mutasi gen di mana penyakit ini timbul bukan akibat unsur riwayat keluarga.
(fiq/anw)
