.webp)
Ana Carolina Caceres pernah divonis tidak akan bertahan hidup lama oleh dokter, karena microcephaly
Ana Carolina Caceres, 24 tahun, ialah wartawan asal Brasil. Dia dilahirkan dengan kondisi microcephaly, suatu kelainan yang membuat bentuk kepala bayi kecil dan bisa menghambat perkembangan otak. Kondisi ini diduga terkait dengan virus Zika, yang telah menyebar di kawasan Amerika Selatan. Prihatin dengan kekhawatiran khalayak terhadap microcephaly, dia membeberkan kisahnya.
Sewaktu saya dilahirkan, dokter mengatakan saya tidak punya kesempatan untuk bertahan hidup. "Dia tidak bisa berjalan, dia tidak bisa berbicara, dan dari waktu ke waktu dia akan memasuki masa lumpuh sampai dia meninggal," ujar sang dokter.
Tapi vonis dokter - seperti kebanyakan orang lain - ternyata salah.
Saya tumbuh dewasa, mengecap pendidikan di sekolah, dan duduk di bangku universitas. Saya kini menjadi wartawan dan saya juga menulis sebuah blog.
Saya memilih dunia jurnalistik agar bisa memberikan suara kepada orang-orang seperti saya, yang merasa tidak terwakili. Saya ingin menjadi juru bicara untuk kalangan yang menderita penyakit microcephaly dan, sebagai sebuah proyek, saya hendak menulis sebuah buku tentang kehidupan saya dan kehidupan orang lain yang mengalami sindrom ini.
Saya senang harapan saya bisa terpenuhi.
Seiring dengan melonjaknya kasus microcephaly di Brasil, kebutuhan akan informasi menjadi lebih penting daripada sebelumnya. Orang-orang harus mengesampingkang prasangka mereka dan belajar tentang sindrom ini, termasuk menteri kesehatan.
Dia mengatakan bahwa Brasil akan memiliki "generasi yang rusak" karena penyakit microcephaly. Jika saya bisa berbicara dengannya, saya akan mengatakan, "Yang rusak adalah pernyataan Anda, Pak."
Microcephaly adalah sebuah kotak kejutan. Anda mungkin bisa menderita sejumlah masalah serius atau mungkin juga tidak. Jadi saya percaya bahwa mereka yang melakukan aborsi atau menggugurkan kehamilan tidak memberikan kesempatan kepada anak-anak mereka untuk mencapai keberhasilan.
Saya bertahan, seperti halnya banyak orang lain yang menderita microcephaly. Ibu-ibu kami tidak melakukan aborsi. Itulah sebabnya kami ada.
Para dokter mengatakan kepada orang tua Ana Carolina Caceres bahwa dia tidak mampu berjalan ataupun bicara.
Tentu saja, ini tidak mudah. Hidup begitu sulit bagi saya dan keluarga saya. Ayah saya adalah seorang teknisi laboratorium dan menganggur ketika saya lahir. Ibu saya adalah seorang asisten perawat.
Asuransi kesehatan hanya bisa mencakup beberapa hal, seperti biaya tenaga kesehatan. Namun asuransi tidak dapat menutup biaya tes-tes kesehatan lainnya dan itu sangat mahal.
Seluruh anggota keluarga pun berkumpul - paman, bibi dan lain-lain. Semua orang menyumbangkan apa yang mereka bisa sumbang untuk menutupi biaya.
Saya dioperasi sebanyak lima kali. Operasi pertama ketika usia saya baru menginjak sembilan hari karena saya tidak bisa bernapas dengan baik.
Waktu itu saya juga kejang-kejang. Rupanya hal itu menimpa semua orang yang menderita microcephaly. Tapi itu bukan masalah besar - ada obat-obatan yang bisa dikonsumsi untuk menjaga tubuh tetap terkendali.
Saya minum obat itu sampai saya berumur 12 tahun, lalu sejak itu saya tidak pernah meminumnya lagi. Sekarang saya bahkan bisa bermain biola!
Jadi, saat saya membaca sejumlah pegiat di Brasil mendesak Mahkamah Agung untuk mengijinkan aborsi dalam kasus-kasus microcephaly, saya merasa tersinggung dan terserang.
Saya percaya bahwa aborsi adalah sebuah upaya yang dilandasi pandangan sempit untuk mengatasi masalah itu. Yang paling penting adalah akses ke pengobatan, konseling untuk para orang tua dan penderita berusia lanjut, serta fisioterapi dan pengobatan saraf bagi mereka yang lahir dengan kondisi microcephaly.
Ana Carolina mampu terbebas dari obat kejang pada usia 12 tahun dan sekarang bahkan bisa memainkan biola.
Saya tahu persis microcephaly ini dapat membawa konsekuensi lebih serius daripada yang saya alami dan saya sadar bahwa tidak semua orang dengan penyakit microcephaly bisa cukup beruntung memiliki kehidupan seperti saya.
Tapi apa yang saya sarankan untuk para ibu atau perempuan hamil adalah bahwa mereka harus tetap tenang. Microcephaly adalah sebuah nama yang buruk tapi itu bukan sebuah monster.
Lakukanlah tes lebih awal daripada menundanya dan mintalah saran pada ahli saraf, sebaiknya sebelum bayi Anda lahir.
Juga, kenali para ibu dari anak-anak dengan microcephaly. Ada kelompok perempuan di Facebook dengan dua atau tiga anak dengan sindrom yang dapat memberitahu Anda tentang kehidupan mereka.
Jika masih ada orang tua yang memilih untuk menggugurkan kandungan, saya tidak bisa mengatakan apa-apa. Saya pikir itu pilihan adalah pilihan mereka. Tapi mereka harus membuat keputusan dengan mengetahui semua fakta-fakta.
(nwk/nwk)
