Seumur Hidup dengan Mesin Pengganti Ginjal

“Aku kira paling cuma kecapekan.”

Indah—bukan nama sebenarnya—perempuan 24 tahun, masih mengingat jelas kalimat itu di kepalanya. Ia tinggal di Jakarta, di rumah petak yang dihuni ibunya, satu kakak, satu adik, dan dirinya.

Keluarganya berpenghasilan cekak, cukup untuk makan sehari-hari kalau semua bekerja. Goyah sedikit saja kalau salah satu tumbang. Ternyata itu adalah dirinya.

Awal 2025, setelah berbulan-bulan Indah merasakan mual, kaki bengkak, dan badan cepat sekali lelah, dokter memvonisnya ginjalnya gagal. Ia pulang memboyong kalut.

“Aku sempat down. Ngerasa hidupku selesai, bahkan kepikiran nggak mau ngelanjutin hidup,” kata Indah ketika dihubungi detikX.

Sebelum sakit, Indah kerja macam-macam. Pagi bisa jadi barista di kafe kecil, sore mengajar les anak SD, malam menerjemahkan dokumen lepas. Ia bilang suka kerja kantoran, rapi, pakai lanyard ID card, duduk di depan komputer.

“Pengin banget jadi pegawai kantor,” ujarnya.

Namun, setelah divonis gagal ginjal, rencana itu ia rasa terlalu jauh. Sejak Maret 2025, ia rutin cuci darah dua kali seminggu, Senin dan Kamis. Satu sesi lima jam. Belum termasuk antre.

Hari cuci darah dimulai pukul empat Subuh. Ia harus berangkat sebelum matahari naik supaya kebagian jadwal. Antre bisa dua sampai tiga jam. Setelah itu, baru masuk ruang hemodialisis. Lima jam terbaring, menunggu jarum di lengan.

Pulangnya belum tentu siang. Perjalanan pergi-pulang bisa habis dua jam lebih, tergantung macet. Tubuh biasanya lemas. Kadang pusing dan mual.

Setahun pertama, ia membayar sendiri. Sekali tindakan bisa sekitar Rp 1 juta sampai Rp 1,5 juta, belum obat tambahan dan pemeriksaan darah rutin. Dalam seminggu dua kali. Sebulan angkanya tak masuk akal untuk keluarga mereka.

Tabungan habis, kerjaan lepas tak selalu ada. Kakaknya kerja kontrak, adiknya masih kuliah sambil kerja paruh waktu, ibunya jualan kecil-kecilan. Akhirnya Indah didaftarkan sebagai peserta BPJS Penerima Bantuan Iuran (PBI).

Ia lega saat itu, sebelum ada persoalan yang akhir-akhir ini mencuat. Statusnya tiba-tiba tidak aktif saat hendak tindakan. Indah sudah sampai rumah sakit, sudah antre dari Subuh. Petugas bilang kepesertaan PBI-nya ‘ditangguhkan’ dan harus dicek ke kantor BPJS serta dinas sosial.

“Rasanya campur aduk. Takut juga kalau hari itu nggak bisa HD,” katanya.

Ada beberapa saran yang dianjurkan untuk mengembalikan status BPJS-nya, tetapi semuanya butuh waktu. Sementara jadwal cuci darah tak bisa ditunda lama. Ia sempat meminjam uang untuk berjaga-jaga kalau harus bayar mandiri.

“Kalau telat, racun numpuk. Badan rasanya berat banget,” ujarnya.

Masalah lain bukan cuma biaya tindakan. Setiap kali ke rumah sakit, ia tak bisa sendirian. Harus ada keluarga yang menemani. Artinya, kakaknya harus izin kerja atau adiknya bolos kuliah. Ongkos transpor, makan di luar, parkir, semuanya keluar uang.

Sekali jalan bisa habis Rp 50 ribu sampai Rp 100 ribu untuk transpor dan makan sederhana. Dua kali seminggu. Dalam sebulan, itu sudah jadi angka yang menjadi beban.

Meski demikian, Indah masih menyimpan keinginan sederhana untuk bisa bekerja tetap dengan kondisinya yang kini ia rasakan. Melihat pasien-pasien gagal ginjal lain, banyak di antaranya yang bisa bekerja normal, ia yakin bisa melakukannya.

“Tapi mungkin nggak bisa dimungkiri butuh support system ya, dari keluarga jelas, lingkungan, bahkan mungkin pemerintah, misalnya jangan bikin repot urusan berobat,” pungkas Indah.

Bukan hanya Indah, Dewi Umiliana, perempuan berusia 44 tahun, mengalami kisah serupa. Ia selalu terngiang kata-kata anak bungsunya yang berusia 6 tahun selalu memeluknya erat ketika ia terlihat pucat atau muntah-muntah setelah hemodialisis.

“Mama jangan mati ya. Mama jangan tinggalin Dedek. Kalau saya ngedrop, pasti dia nomor satu ngomong begitu. Hati saya kayak keiris-iris,” kata Dewi kepada detikX.

Sudah hampir dua tahun ia menjalani cuci darah. Sejak akhir April 2024, dua kali seminggu, Senin dan Kamis. Ia datang ke Rumah Sakit Universitas Indonesia (RS UI) Depok untuk hemodialisis. Satu sesi berlangsung dari pukul 13.00 WIB sampai sekitar pukul 19.00 WIB. “Kami tergantung sama mesin itu. Karena ginjal kami ya di mesin HD itu,” ujarnya pelan.

Dewi tinggal di Citayam, Depok. Sebelum sakitnya memburuk, ia memiliki riwayat diabetes tipe 2, yang sudah dideritanya hampir delapan tahun. Awalnya ia rutin kontrol di Rumah Sakit Citra Arafiq, Kelapa Dua.

Gejala yang paling ia ingat adalah pembengkakan. “Kaki, muka, pokoknya seluruh tubuh sampai ke jantung dan paru-paru. Cairannya masuk ke situ,” katanya.

Pembengkakan itu tak kunjung surut. Ia bolak-balik ke UGD, sempat dirawat beberapa kali, tetapi kondisinya tidak membaik. Hingga akhirnya dirujuk ke RS UI pada 2024. Di sana ia dinyatakan mengalami gagal ginjal dan harus menjalani operasi pemasangan akses untuk hemodialisis. Besoknya, ia langsung mulai HD.

Awalnya, cairan di tubuhnya begitu banyak hingga berat badannya sempat menyentuh 72 kilogram. “Sekarang alhamdulillah 57 kilogram. Cairannya sudah kering,” katanya.

Meski demikian, ia sadar pengobatan ini bukan sesuatu yang bisa dihentikan. “Sekali nggak cuci darah, cairan menumpuk, racun menumpuk. Jalan berapa ratus meter aja udah engap,” tuturnya.

Selama beberapa bulan, pengobatan masih ditanggung BPJS Kesehatan dari pekerjaan suaminya yang dulu bekerja di tower Telkom. Setelah suaminya tak lagi bekerja pada awal 2024, kepesertaan itu berakhir pada November 2024. Dewi kemudian terdaftar sebagai peserta BPJS PBI.

Tak ada kendala berarti, hingga 2 Februari. Siang itu, seperti biasa ia datang untuk jadwal cuci darah. Ia sudah sampai di ruang HD, bahkan sudah berbaring di bed dan dipasangi alat tensi. Tinggal menyambungkan selang darah.

“Tiba-tiba nurse bilang, ‘Bu Dewi, jangan disambungkan dulu karena BPJS-nya nonaktif.’ Itu saya kaget,” ujarnya.

Hari itu, menurutnya, banyak pasien PBI yang juga tidak bisa diproses. “Customer service aja kaget,” katanya.

Ia akhirnya pulang tanpa menjalani cuci darah. “Jujur, saya sakit hati sama pemerintah. Tanpa dikoordinasi, tanpa dikasih tahu dulu, tahu-tahunya langsung dinonaktifkan,” keluhnya.

Bagi pasien gagal ginjal, satu kali saja tertunda bisa berarti risiko serius. Ia menyebut pernah melihat pasien lain yang tak sempat menjalani cuci darah dua kali dan kondisinya memburuk.

“Kita tanpa mesin kayaknya nyawa kita bisa berhenti,” ucapnya.

Sejak itu, setiap jadwal cuci darah menjadi momen penuh ketidakpastian. Ia dan suaminya bolak-balik ke puskesmas dan kelurahan untuk mengurus bansos agar bisa tetap menjalani HD. Beberapa kali statusnya ‘ditangguhkan’ di sistem Dinas Kesehatan. Pernah pula ia diminta menandatangani surat bermeterai bahwa jika tidak disetujui, ia harus menanggung biaya sendiri.

“Setiap cuci darah ketar-ketir. Bisa nggak? Bisa nggak?” katanya.

Biaya bukan perkara kecil bagi keluarganya. Suaminya kini bekerja serabutan sebagai pengemudi ojek online, bergantian dengan anak sulung mereka yang berusia 19 tahun.

Dalam sehari, penghasilan tak menentu, kadang Rp 70 ribu, kadang Rp 100 ribu. Sementara itu, satu kali cuci darah, jika harus bayar umum, bisa mencapai sekitar Rp 1,5 juta.

Di luar itu, masih ada kebutuhan lain, seperti obat lambung, obat tensi, suntikan penambah hemoglobin seharga Rp 175 ribu sekali suntik, serta biaya sekolah anak bungsunya yang sempat tertunggak dua bulan.

“Dibilang cukup, ya nggak cukup. Tapi kami cukup-cukupin,” katanya.

Di tengah semua itu, ia mengaku sempat merasa menjadi beban keluarga. “Saya pernah ngedrop. Kayaknya saya sakit jadi beban suami,” ujarnya.

Namun suaminya selalu menguatkan. Kini yang membuatnya bertahan adalah anak-anaknya, terutama si bungsu, yang selalu memintanya tetap hidup.

Tentang kebijakan penonaktifan PBI yang ia alami, suaranya berubah tegas. “Tolonglah lihat lagi rakyatnya kalau mau bertindak seperti ini. Kalau dari jauh-jauh hari memang mau dinonaktifkan, kita bisa prepare. Jangan pas lagi tindakan, tiba-tiba di-cut,” ucap Dewi.

Dewi tahu hidupnya kini terikat pada jadwal dan mesin. Tapi selama masih bisa pulang, masih bisa dipeluk anaknya, ia memilih bertahan.

“Masih bisa jalan, masih bisa napas, itu saya sudah bersyukur.”

Ketua Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI), Tony Robert, mengatakan, di komunitasnya, sekitar 200 orang melaporkan terdampak penonaktifan PBI. Namun, bagi Tony, angka bukan inti persoalan.

“Satu orang saja ditolak sistem negara itu berat,” kata Tony kepada detikX.

Dampaknya juga menjalar ke sisi finansial dan psikologi. Ada pasien yang mendadak harus membayar mandiri, berutang, bahkan menjual ternak untuk satu kali tindakan. Ada pula yang akhirnya menghentikan terapi karena tidak sanggup membayar.

Rasa panik muncul setiap kali jadwal cuci darah mendekat. Takut ditolak di loket, takut status belum aktif, takut pulang tanpa tindakan.

Tanpa jaminan, biaya satu kali cuci darah berkisar Rp 1 juta hingga Rp 1,8 juta, bahkan bisa mencapai Rp 2 juta sampai Rp 2,7 juta di sejumlah rumah sakit swasta di Jakarta. Dengan frekuensi dua hingga tiga kali seminggu, beban itu nyaris mustahil ditanggung sendiri oleh sebagian besar pasien.

Karena itu, ketika kepesertaan PBI bermasalah atau dinonaktifkan, dampaknya tidak sekadar administratif. Tony menyebut situasi tersebut sebagai tragedi kemanusiaan.

“Cuci darah tidak bisa ditunda. Ini terapi life sustaining, bukan terapi elektif.”

Menanggapi persoalan penonaktifan kepesertaan PBI yang sempat dialami sejumlah pasien, Ketua Unit Kerja Koordinasi (UKK) Nefrologi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI), Dr dr Eka Laksmi H, SpA, Subsp Nefro(K), menilai kebijakan pendataan ulang pada dasarnya bisa saja dilakukan untuk memperbaiki ketepatan sasaran.

Namun, menurutnya, proses itu tidak boleh mengabaikan keselamatan pasien yang menjalani terapi rutin seperti hemodialisis.

Ia menekankan pentingnya sosialisasi sebelum kebijakan dijalankan agar pasien memiliki waktu untuk mengantisipasi perubahan dan mencari alternatif pembiayaan bila diperlukan.

“Takutnya ada perubahan data dan sebagainya tetapi jadi mungkin perlu disosialisasikan sebelum itu dilaksanakan karena sangat bahaya dan sangat tidak baik kalau peserta yang dihentikan itu tidak diberi tahu sebelumnya,” ujarnya.

Sejalan dengan pernyataan Tony dan Eka, mengenai pentingnya kesinambungan layanan bagi pasien cuci darah, pemerintah juga menyoroti peningkatan kebutuhan terapi pengganti ginjal sebagai tantangan sistem kesehatan.

Guna mengurangi kepadatan dan antrean layanan hemodialisis di rumah sakit, terapi continuous ambulatory peritoneal dialysis (CAPD) menjadi salah satu opsi yang berupaya didorong karena bisa dilakukan secara mandiri di rumah dengan pengawasan medis berkala.

Pendekatan ini dinilai dapat membantu pemerataan layanan, mengurangi beban fasilitas kesehatan rujukan, serta memastikan pasien tetap mendapatkan terapi berkelanjutan tanpa terganggu persoalan kapasitas kursi dialisis di rumah sakit.

“Jadi trennya sih kalau kita lihat jumlah penderita gagal ginjal terus meningkat, kalau kita lihat dari datanya BPJS, jumlah yang membutuhkan terapi untuk hemodialisis (cuci darah) ataupun dengan menggunakan kantong pengganti cairan, itu trennya terus meningkat, dan jumlah pembayarannya juga terus meningkat, jadi kasusnya pasti bertambah,” ujar dr Siti Nadia Tarmizi, Direktur Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan, kepada detikX.