Lindungi Mereka yang Tak Terlihat

Kecewa dan merasa tidak berdaya. Itulah perasaan yang berkecamuk dalam diri Raissa Fatikha (26) saat berdiri menahan sakit di antara ratusan penumpang LRT Jabodetabek menuju Stasiun Dukuh Atas, Jakarta Selatan. Sekalipun telah menyematkan pin disabilitas dan merasa dapat menikmati fasilitas prioritas, orang-orang sekitar selalu terkecoh melihat tubuhnya yang masih tampak bugar.

“Rasanya I’m not disabled enough (saya belum pantas disebut sebagai penyandang disabilitas) tuh masih ada. Aku berhak nggak sih?” ungkap Raissa saat ditemui detikX.

Padahal, Raissa didiagnosis menderita dua kelainan saraf sekaligus, yakni Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) dan Thoracic Outlet Syndrome (TOS) yang dalam satu dekade terakhir telah mendera tubuhnya. Kondisi itu mengakibatkan nyeri berkepanjangan dari pundak hingga tangan, sehingga membatasi aktivitas dan stamina hariannya.

“Mirip-mirip perih luka, tapi lebih spesifiknya perih luka kena air, dan bisa juga kayak ketusuk-tusuk benda tajam, ngilu-ngilu, sama panas. Dan, kalau lagi flare up (kekambuhan secara tiba-tiba di luar kendali) itu semuanya muncul,” ungkapnya.

Bahkan, Ia sudah berikhtiar menjalani operasi di Dubai, Uni Emirat Arab demi menyembuhkan rasa sakitnya itu. Namun untuk saat ini, ia fokus mengkonsumsi obat secara rutin. Meski begitu, mahasiswi Pascasarjana Pendidikan Profesi Psikologi Universitas Indonesia (UI) tersebut mengaku serba salah akibat efek samping obat-obat tersebut membuatnya mudah letih.

“Antara minum obat tapi capek dan ngantuk, tidak bisa mengerjakan tugas juga, atau tidak minum obat (dan) tetap aware (peka) tapi kesakitan juga,” ujarnya.

Jujur saja, Raissa lelah menghadapi pergulatan batin setiap hari akibat banyak tekanan dari lingkungan sekitar yang tidak memahami betul kondisinya. “Karena gejala itu kan sangat unpredictable (tidak bisa diprediksi), bisa kambuhnya out of nowhere (entah dari mana). Meskipun kita udah coba jaga, tetap aja out of control (di luar kendali),” tambahnya.

Atas dasar itulah, Raissa dan sahabatnya, Deanda Dewindaru bertaruh selama tujuh bulan di meja hakim konstitusi. Mereka menggugat soal Penjelasan Pasal 4 ayat (1) huruf a Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas yang tidak mencantumkan penyakit-penyakit kronis dikategorikan sebagai penyandang disabilitas fisik. Raissa ingat betul menjelang putusan dibacakan, Ia tak henti-hentinya memohon kepada Sang Ilahi, sembari menahan sakit di atas kursi roda.

Tepat pukul 10.59 WIB, rasa cemas luruh seketika saat Ketua Mahkamah Konstitusi (MK), Suhartoyo mengabulkan sebagian permohonan mereka. Raut wajahnya bahkan sempat disorot kamera dan ramai menjadi tajuk utama pemberitaan. Raissa pun berterima kasih kepada semua dukungan dan menjadikan kemenangan tersebut sebagai ‘kado terindah’ bagi seluruh pejuang disabilitas tak tampak (invisible disability) akibat penyakit kronis.

“Semoga ini tidak hanya bagus di atas kertas. Maksudnya, sedikit demi sedikit di-develop sebagai bentuk kebijakan yang terintegrasi dan berkeadilan, serta lebih banyak orang lebih compassionate, menunjukkan kepedulian tanpa rasa kasihan tapi karena memang mengakui ini haknya dan harus diperlakukan setara,” harapnya.

Rasa syukur juga terpancar dari Kuasa Hukum Raissa dan Deanda, Nur Fauzi Ramadhan. Meski sempat skeptis hingga mendapat penolakan, niat mulia melakukan uji materiil (judicial review) terhadap UU Penyandang Disabilitas salah satunya bertujuan untuk mengedukasi publik. Apalagi, Ia meyakini betul negara semestinya mampu mengajak masyarakat agar tidak lagi mengucilkan kawan-kawan disabilitas tak tampak.

“Kadang-kadang hukum itu tertinggal oleh zaman, tapi juga hukum itu bisa jadi sebagai law of social engineering. Nah, salah satunya kita menggunakan instrumen hukum untuk bagaimana mensosialisasikan teman-teman kita ini yang (menyandang) disabilitas tak tampak dan sebagainya,” ungkap Fauzi kepada detikX.

Fauzi juga membujuk pihak-pihak yang skeptis tersebut agar percaya dengan niatan menggugat ke meja hakim konstitusi. “Makanya, aku juga dapat WhatsApp dari teman-teman disabilitas juga, ‘Di sini lu pengen balikin lagi ke medical model (paradigma medis)?’ Aku bilang, Nggak kok, nggak balikin lagi ke medical model” ujar Fauzi.

“Jadi bukan kembali kepada paradigma (medis), tetapi kita membutuhkan intervensi dari disiplin media untuk menilai kondisi ini (apakah) dia punya penyakit, lalu dia punya hambatan itu kan (oleh) orang medis,” tambahnya.

Dilihat Sebelah Mata
Perjuangan Raissa bersama kawan-kawan di atas bukan tanpa alasan. Putri Dina Mardika (35) yang sedari 2019 mengidap Sjogren Syndrome, Spondyloarthritis Seronegatif, dan Autoimun Dermatomyositis. Secara singkat, kompleksitas autoimun sistemik itu membuat mata dan mulutnya tidak dapat berfungsi optimal. Belum lagi, beberapa area kulitnya terasa panas bak luka bakar, hingga seringkali terjatuh tanpa sebab.

Maka tak jarang, perempuan yang juga dosen Teknik Informatika di salah satu perguruan tinggi Jakarta ini acapkali was-was pada tubuhnya. “Sampai setiap saya bangun, saya selalu memeriksa dari ujung kaki ke ujung kepala, ‘Ada apa dengan diri saya?’ Saking saya merasa bahwa saya tidak akan baik-baik saja,” ujar Putri kepada detikX.

Ketika gejala tersebut menyerang tiba-tiba, Putri kerap menyembunyikannya di hadapan keluarga, mahasiswa, bahkan sesama rekan kerja di kampus. Ia mengaku butuh waktu panjang untuk dapat membuka jati dirinya perlahan-lahan, di mana sebelumnya memilih untuk menguburnya dalam-dalam. Bagi Putri, walau terdapat beberapa orang memaklumi, belum tentu yang lainnya ikut memahami.

“Saya harus berusaha untuk menampilkan sebaik-baiknya, walaupun sebenarnya beberapa kali pun sering terjatuh di depan kelas. Tapi saya mencoba untuk (membuka diri) bahwa kondisi saya seperti ini, ini rekam medis saya (sehingga) pelan-pelan orang di sekitar saya tuh paham,” ungkap Putri.

Nyatanya, proses penerimaan diri di mata umum tidak semudah membalikkan telapak tangan. Sebab, tak hanya dianggap berpura-pura sebagai disabilitas, kesakitan yang tak tampak membuatnya ragu menikmati layanan prioritas, termasuk ketika berada di transportasi umum.

“Jadi, saya katakan belum banyak ruang atau sistem yang benar-benar memahami kondisi seperti kami bahwa kami juga (sama) butuh seperti orang-orang disabilitas yang memang terlihat,” tambahnya.

Lain cerita dengan Fadel Nooriandi, seorang penyintas talasemia beta mayor yang sedari umur 8 bulan menjalani transfusi darah, dan harus mengkonsumsi obat kelasi besi. Kepada detikX, masa-masa kecil Fadel kerap alami perundungan dan diskriminasi dari lingkungan sekitar, hingga sempat berkeinginan untuk putus sekolah. Meski begitu, dorongan sang ibu tercinta berhasil mengurungkan niatnya itu sampai detik ini.

“Kalau kamu nggak sekolah, ngapain? Kamu bisa kayak orang-orang normal lainnya walau talasemi,” ujar Fadel mengingat pesan-pesan sang ibunda.

Ketika beranjak dewasa, Fadel juga mendapat penolakan di dunia kerja akibat kondisinya itu. Meski lama menunggu, tawaran datang menghampiri ketika bertemu eks Menteri Pariwisata dan Ekonomi Kreatif (2020-2024), Sandiaga Uno untuk bekerja sebagai tim media sosial.

“Kata Pak Sandi, ‘Oh, it’s okay! Ini kan kerjanya di belakang layar.’ Jadi, sesekali aja saya harus nemenin (beliau) seperti lari dan segala macam,” ungkapnya.

Lambat laun, rasa takut itu luntur berkat dukungan dari orang-orang sekitar, serta dimudahkan saat mengakses transportasi umum lewat pin khusus. Bahkan, Ia senang keberadaan acara-acara di ruang publik yang kini mengakomodir para penonton menyandang disabilitas hanya dengan menunjukkan surat rekomendasi dokter.

Senada dengan Fadel, Putri mengakali rasa kecemasan itu dengan menggunakan lanyard disabilitas tak tampak yang dikeluarkan Perhimpunan Reumatologi Indonesia. Prosesnya hanya dengan mengunggah identitas pasien, serta rekam medis dari dokter spesialis lewat form khusus. Namun, ketersediaan lanyard masih cukup terbatas hanya di RSCM dan RS UI.

Berikan Perspektif Baru
Keberadaan putusan Mahkamah Konstitusi (MK) tersebut menjadi titik balik bagaimana semestinya publik memandang isu disabilitas. Pada Putusan Nomor 130/PUU-XIII/2025, Hakim MK, Enny Nurbaningsih menyadari stigma buruk kepada para penyandang disabilitas tak tampak akibat penyakit kronis. Baik saat mengakses berbagai layanan publik yang kurang fleksibel, ataupun keberadaan fasilitas prioritas yang kurang mengakomodir kondisi mereka.

“Dengan adanya pengakuan terhadap penyakit kronis sebagai disabilitas fisik yang tidak selalu tampak menjadi elemen penting dalam memastikan bahwa perlindungan hukum terhadap penyandang disabilitas tidak bersifat simbolik, melainkan dapat dirasakan secara nyata dalam kehidupan sehari-hari,” ungkap hakim Enny saat membacakan putusan Senin (02/03/2026) lalu.

MK menilai kategori disabilitas dalam UU bersifat terbuka dan harus menyesuaikan perkembangan ilmu kesehatan. Pengakuan terhadap penyakit kronis sebagai disabilitas fisik diperlukan agar pasien tidak kehilangan akses perlindungan hukum dan hidup setara di masyarakat.

MK lantas memperluas cakupan makna Pasal 4 ayat (1) dan ayat (2) UU Penyandang Disabilitas agar tidak meminggirkan penyandang penyakit kronis. Perhatian negara harus bergeser ke arah hak asasi, sehingga mereka ditempatkan sebagai subjek hukum yang berhak aktif berpartisipasi—tanpa diskriminasi. MK menekankan adanya asesmen untuk membuka kesempatan seseorang dengan penyakit kronis menyandang status disabilitas secara objektif dan adil.

Di samping itu, Hakim Enny juga berpandangan bahwa ‘label’ disabilitas tidak langsung melekat pada individu. MK menekankan status disabilitas merupakan hak yang dapat diklaim individu sesuai kondisi dan hambatan fungsionalnya, bukan label yang dipaksakan negara.

“Atau dengan kata lain, status tersebut harus diposisikan sebagai hak yang dapat digunakan (right to claim) bukan sebagai status yang harus diterima,” jelas Enny.

Implementasi Belum Tampak
Putusan telah dibacakan. Namun, pekerjaan rumah pemerintah baru dimulai. Kuasa hukum gugatan tersebut, Fauzi mencermati pemerintah masih gamang dalam melindungi penyandang disabilitas tak tampak. Ia menyinggung keraguan tenaga medis mendiagnosis seseorang sebagai disabilitas, entah karena takut menyalahi administrasi, etik, atau terjerat pidana.

“Jadi, pemerintah harus segera membuat suatu pedoman (sejak) putusan dibacakan untuk menyatakan (seseorang dengan penyakit kronis) itu (sebagai) disabilitas. Kita lihat sampai sekarang ada kekosongan hukum di situ,” jelasnya.

Kepada detikX, Kementerian Kesehatan (Kemenkes) RI menggarisbawahi disabilitas tidak cukup dipandang dari aspek diagnosis atau gangguan (impairment) semata. Keadaan yang mengganggu fungsi tubuh hingga menghambat mobilitas dan partisipasi sosial patut dipertimbangkan sebagai disabilitas.

“Oleh karena itu, kondisi berbagai penyakit kronis seperti autoimun, talasemia, hingga gangguan saraf (neurodegeneratif) yang secara signifikan dan bersifat menetap yang menyebabkan hambatan fungsi sehingga sulit beraktivitas dan partisipasi di masyarakat, secara prinsip memungkinkan tercakup dalam semangat putusan MK ini,” ujar Direktur Pelayanan Kesehatan Kelompok Rentan, Imran Pambudi dalam keterangan tertulis.

Imran juga mengakui stigma dan sikap nirempati tenaga kesehatan terhadap pasien disabilitas—termasuk disabilitas tak tampak—masih sering terjadi. Bahkan, hingga kini baru sekitar 4,4 persen puskesmas yang memenuhi indikator Puskesmas Ramah Disabilitas sesuai Rancangan Pembangunan Jangka Menengah Nasional (RPJMN) 2025-2029.

Di tengah kondisi tersebut, Komnas Disabilitas menyebut UU Penyandang Disabilitas sebenarnya telah mengakomodir disabilitas tak tampak sebagai ‘keterbatasan fungsi jangka panjang’ dan ‘hambatan partisipasi.’ Akan tetapi, implementasi di lapangan justru menunjukkan sistem dan kebijakan tidak sepenuhnya siap, diperparah dengan anggapan buruk masyarakat. Alhasil, mereka semakin sulit diakui dan memperoleh layanan prioritas maupun akomodasi layak di berbagai lingkup sosial.

“Hanya saja masih dipandang sebagai pasien, bukan penyandang disabilitas. Artinya ada layanan, tapi bukan dalam kerangka HAM disabilitas,” ujar Wakil Ketua Komnas Disabilitas, Deka Kurniawan lewat keterangan tertulis kepada detikX.

Karena itu, Komnas Disabilitas menekankan pengakuan hukum saja belum cukup. Pemerintah harus memperkuat regulasi anti-stigma dan standar layanan kesehatan yang inklusif, sekaligus memastikan ruang publik benar-benar ramah bagi penyandang disabilitas tak tampak.