Antara Cinta dan Kusta

Rusdan Sidiqi, laki-laki berusia 25 tahun, menjalani hari yang janggal pada 2016 lalu. Pada sepertiga malam, ia terpaksa harus terjaga dan menjalani ritual. Padahal saat itu sudah terdapat lesi putih seperti panu yang mati rasa dan pembengkakan di beberapa bagian tubuhnya. Namun, ia, keluarganya, dan masyarakat sekitar tak paham jika itu adalah gejala kusta atau lepra.

“Disuruh minum air jampi, mandi kembang. Mandi kembang malam jam 02.00-an. Di desa saya (derah Tangerang) itu belum pernah ada yang terkena kusta dari generasi ke generasi,” kata Rusdan kepada detikX.

Tak hanya sekali, kerabatnya terus memaksakan agar Rusdan berobat kepada yang dianggap sebagai “orang pintar” atau dukun. Totalnya sampai enam “orang pintar” yang berbeda. Hasilnya, dia justru dianggap tengah menerima karma atau kutukan.

“Bahkan ada yang bilang, ‘Ini kamu dipelet sama cewek.’ Itu dukun saya bilangnya,” ungkapnya.

“Malah disalah-salahin, ‘kamu pernah nyakitin orang ya?’ Saya perasaan hidup damai-damai saja tidak pernah nyakitin orang,” lanjutnya.

Di luar itu, Rusdan tetap tak mau memusuhi secara keras bentuk ritual dari kearifan lokal tersebut. Namun, ia berharap tetap utamakan pertolongan medis.

“Menjengkelkan. Kalau fokus (langsung) ke dokter saya tidak akan terlalu parah. Boleh, tapi harus prioritaskan ke kedokteran atau medis. Karena di situ tidak bisa membunuh bakterinya, cuma disuruh minum air putih, mandi kembang, terus diruqyah. Saya kesal, makanya bikin buku logika mistika itu,” ujarnya. Pemikiran Rusdan terkait ini ia tuangkan dalam bukunya yang bertajuk “Kusta Logika Mistika”.

Namun, bukan itu saja yang membuat Rusdan terlambat didiagnosis mengidap kusta. Fasilitas pelayanan kesehatan yang ia datangi, ternyata menghadapi tantangan tersendiri dalam deteksi penyakit yang dianggap Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) sebagai Leprosy (Hansen disease), bagian dari penyakit tropis yang terabaikan (NTDs) itu. Rusdan awalnya ke puskesmas dan klinik setempat, tetapi ia didiagnosis dermatitis, alergi, iritasi, dan bahkan eksim.

Kusta jelas merupakan penyakit infeksi bakteri, bukan penyakit kutukan atau akibat dosa, juga bukan penyakit keturunan."

Sampai akhirnya hidung mampet, tanpa flu. Malah kering. Kayak upil kering, seperti bekas luka. Dikopekin berdarah. Ternyata pembengkakan di saraf hidung,” tuturnya. 

Kala itu dia dirujuk ke dokter spesialis Telinga, Hidung, Tenggorokan (THT). Ia justru didiagnosis hipertrofi konka dan harus menjalani operasi.

“Habis dioperasi dua minggu kemudian hidung mampet lagi. Setelah itu baru ke dokter spesialis kulit, ternyata didiagnosa kusta. Dokter spesialis kulit, sebelum saya duduk (di ruangan periksa) dia sudah bilang ini kusta,” ungkapnya.

Proses itu cukup panjang. Dari gejala awal kusta sudah terjadi pada 2016, hingga sekitar 7 tahun kemudian, pada 2023 barulah Rusdan didiagnosis dengan akurat. 

“Setelah minum obat kusta tidak pernah mampet hidung. Ketawannya 2023, setelah tanda banyak banget, sampai ke muka. Ancur bangetlah. Gejalanya jari-jari bengkak. Kelopak mata bengkak, merah,” tuturnya.

Obat yang ia konsumsi adalah Multi-Drug Therapy (MDT). Isinya tiga butir obat yang salah satunya, yaitu Rifampisin membuat warna urine menjadi merah. Obat MDT itu juga menyebabkan pigmentasi atau membuat kulit menghitam. Bahkan, reaksi mengonsumsi obat itu membuat Rusdan berulang kali tumbang dan harus dirawat inap.

“Saya dirawat (inap) 50 kali. Pernah dirawat dua kali dalam sebulan. Itu reaksi obatnya bikin tubuh kita kayak mau mati. Dan, diharuskan dirawat karena kolaps,” ujarnya.

Sialnya, ia pernah dirawat di RS yang harusnya selama lima hari, tetapi tak bisa dijalani sekaligus. Sebab, RS tersebut menerapkan sistem pasien BPJS Kesehatan harus pulang setelah tiga hari rawat inap. Akhirnya Rusdan sempat harus pulang dan beberapa hari kemudian balik ke RS untuk rawat inap kembali.

“Tiga hari disuruh pulang, terpaksa dalam keadan pincang, tapi lebih baik karena nyerinya hilang,” keluhnya.

Meski begitu tekad Rusdan kuat untuk sembuh. Dia menerjang reaksi meminum obat MDT.

“Saya tekadnya ingin sembuh supaya tidak menularkan ke orang tua, kakak-kakak saya, dan bahkan tidak menular ke musuh. Saking saya tidak inginnya penyakit dirasain sama orang lain. Walaupun bikin gue meninggal enggak apa, yang penting tuntas bisa membunuh penyakit di tubuh ini,” tegasnya.

Gejala kusta yang tampak dan reaksi atau efek samping mengonsumsi MDT juga membuat Rusdan menjadi korban stigma. Dia merasa dikucilkan dari lingkungannya. Bahkan ia terpaksa harus kehilangan pekerjaan.

“Itu bikin saya malu keluar rumah. Yang berubah itu kulit. Postur muka itu kayak menyong. Tampilan itu rusak seperti bukan muka kita,” tuturnya.

Namun, Rusdan menghadapi itu semua dengan tegar. Ia dinyatakan sembuh setelah dua tahun mengonsumsi MDT, tepatnya Maret 2025 lalu. Kini ia bagian dari Orang yang Pernah Mengalami Kusta (Opmyk) yang memberikan edukasi dan membentuk ruang berbagi (komunitas) keluh kesah ke penderita kusta. Di antara sekian penderita kusta yang curhat kepadanya, ada satu orang yang sampai “dibuang” keluarganya.

“Ada yang dibuang sama keluarganya. Disuruh tinggal di RS. Padahal kusta tidak semenular itu. Kalau dibandingkan penyakit lainnya seperti campak, flu, atau COVID-19 ya kusta itu jauh tidak menular. Menular memang bisa, tapi tidak setajam penyakit menular lainnya. Itu kalau tidak diobatin, kalau diobatin malah aman, hubungan suami-istri saja aman,” ujarnya.

Rusdan berharap pemerintah lebih serius perhatian kepada para penderita kusta. Salah satunya dengan memberikan pelayanan khusus. Selain itu menggalakkan edukasi lebih rutin di sekolah kedokteran hingga masyarakat umum.

Wujudkan Cinta, Hapus Stigma

Pelabelan negatif dan diskriminasi justru memperburuk penanganan kusta di Indonesia. Hal terebut diungkapkan dr Christina Widaningrum, Technical Advisor NLR Indonesia, yayasan nirlaba dan non-pemerintah yang memusatkan kerjanya pada penanggulangan kusta serta konsekuensinya di Indonesia.

"Dampak buruk stigma terhadap Opmyk antara lain: malu, stress, depresi. Sehingga tidak mau keluar rumah, tidak percaya diri, minder," ungkapnya kepada detikX.

Penularan kusta, kata Christina, cenderung susah dan terjadi ketika penderita tidak atau belum melakukan pengobatan. Dari berbagai literatur dikatakan, dari 100 orang yang terpapar kusta, 95 orang mempunyai imunitas tinggi, sehingga tidak tertular, 3 orang terinfeksi tetapi bisa sembuh sendiri, hanya 2 orang yang muncul gejalanya karena daya tahan tubuh yang kurang.

"Dari sisi kumannya: Berkembangnya kuman dari 1 kuman membelah menjadi 2 kuman perlu waktu lama antara 14-21 hari. Perlu kontak erat dan lama agar kuman  yang masuk dalam tubuh menjadi banyak. Jadi perlu waktu panjang mulai masuknya kuman sampai munculnya gejala (masa inkubasi) rata-rata 2-5 tahun," ujarnya.

Yang punya resiko tertular yaitu mereka yang tinggal serumah, tetangga sekitarnya, dan kontak sosialnya. Mengutip WHO, Christina mengatakan, bila pasien sudah minum MDT selama dua minggu, kumannya sudah tidak punya potensi untuk menularkan. 

Kusta dari Segala Aspek

Mencermati kusta dari segala aspek menentukan keberhasilan eliminasinya. Terutama terkait memutus mata rantai stigma dan diskriminasi, edukasi, hingga kolaborasi penanganan bersama.

Sri Linuwih Susetyo Wardhani Menaldi, Guru Besar dalam Bidang Dermatologi dan Venereologi, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia menegaskan, kusta bukanlah penyakit kutukan. Penyakit terebut disebabkan oleh bakteri Mycobacterium leprae.

“Kusta jelas merupakan penyakit infeksi bakteri, bukan penyakit kutukan atau akibat dosa, juga bukan penyakit keturunan,” tegas Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin tersebut kepada detikX.

Bakteri ini, terang Sri Linuwih, sulit dikembangbiakkan pada media buatan. Hanya bisa ditumbuhkan pada sel yang hidup, seperti pada manusia dan binatang armadilo serta mencit. Oleh karena itu penyelidikan tentang bakteri itu sendiri menjadi terhambat. Misalnya, apakah bakteri masih bisa diobati dengan MDT standar, atau sudah mengalami resistensi terhadap obat tersebut.

Beberapa faktor infeksi kusta di Indonesia: jumlah penduduk yang sangat besar, kepadatan hunian, kondisi sosial ekonomi yang tergolong prasejahtera, hingga kurangnya pengetahuan terkait kesehatan. Daya tahan tubuh yang buruk, tentu mempermudah terjadinya infeksi.

“Terkait faktor lingkungan, bakteri ini hidup di daerah tropis dan subtropis, seperti Indonesia. Selain itu, lingkungan padat penduduk menjadi faktor penting dalam rantai penularan, karena dibutuhkan kontak lama (rerata 3-5 tahun, bahkan bisa >10 tahun) dan erat (udara yang mengandung droplet  dan terhirup sepanjang waktu),” jelasnya.

Obat MDT yang didonasikan oleh WHO sudah tersedia sejak 1982 dan diberikan gratis untuk pasien kusta. Lantas mengapa penyakit kusta belum tereliminasi secara signifikan? Bahkan WHO mencatat, pada 2024 terdapat 14.698 kasus kusta baru di Indonesia. Lebih dari itu, sejak 2005, Indonesia menduduki peringkat ke-3 sebagai negara dengan kasus kusta baru terbanyak per tahun.

“Stigma kusta (stigma diri dan stigma sosial) sudah berakar demikian kuat dan sulit untuk dihilangkan. Stigma merupakan akar semua masalah yang ditimbulkan penyakit ini. Stigma negatif menyebabkan penyandang kusta takut sekolah, bahkan dilarang sekolah, tidak dapat bekerja, bersosialisasi, bahkan keluarga ikut terkait,” kata Sri Linuwih menjawab pertanyaan tersebut.

Tidak dapat dipungkiri, lanjut Sri Linuwih, stigma juga terjadi di lingkungan tenaga kesehatan. Orang dengan kusta yang mengalami stigmatisasi dan diskriminasi akan menimbulkan depresi.

Selain itu, penanganan atau tata kelola kusta tidak dapat dilakukan hanya dari sektor kesehatan. Sri Linuwih menegaskan, perlu kolaborasi dengan pihak lain, minimal dari aspek sosial, aspek pendidikan, dan ketenagakerjaan. Penyandang kusta harus tetap mendapatkan hak untuk sekolah dan juga bekerja di mana pun. 

“Mereka tidak boleh mendapat diskriminasi karena kusta. Perlu ditekankan, bahwa kusta memang penyakit menular, tetapi daya tularnya rendah. Minum obat MDT teratur akan memutuskan rantai penularan. Kusta dapat disembuhkan,” terangnya.

Dari berbagai tantangan eliminasi kusta, upaya yang harus dilakukan atau solusinya ialah komitmen bersama seluruh pihak. Perlunya kerja sama serentak di semua sektor. Selain itu perlu edukasi sebagai tahap promotif yang menyasar semua lapisan masyarakat. Bahkan para siswa bisa didukung menjadi “agen perubahan” untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi.

“Pelatihan dan penambahan ilmu bagi tenaga kesehatan, harus bersinambungan dan disupervisi secara teratur oleh tenaga medis. Termasuk pengembangan sistem rujukan berjenjang yang efektif dan efisien. Jarak jauh bukan rintangan, karena penggunaan telepon genggam merupakan salah satu solusi sederhana untuk menyelesaikan masalah lebih cepat. Dengan demikian tidak terjadi keterlambatan diagnosis,” ujarnya.

Apa yang diungkapkan Sri Linuwih seirama dengan tindakan dari Kementerian Kesehatan. Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin menegaskan, memutus mata rantai stigmatisasi dan diskriminasi juga bisa dilakukan melalui pendekatan ke para tokoh agama.

“Ajak tuh ulama-ulama, kiai-kiai, pendeta-pendeta agar mereka setiap khotbah Jumat, setiap khotbah Minggu ngomongin kusta itu apa ya? Supaya tidak ada stigma,” kata Budi Gunadi dalam gelar wicara bertajuk “Ending Leprosy Without Stigma” yang digelar di Kementerian Kesehatan, Kamis (15/1/2026).

Kementerian Kesehatan memiliki program Cek Kesehatan Gratis (CKG). Esensinya, tata laksana lanjutan yang cepat dan tepat bagi setiap peserta yang ditemukan memiliki kelainan kesehatan. Ini untuk mencegah progresivitas penyakit ke tahap yang lebih kritis.

“Saya selalu bilang langkahnya nomor satu skriningnya harus dibikin masif. Jadi mulai tahun ini cek kesehatan gratis, yang tahun lalu sudah 70 juta (masyarakat) itu kita wajibkan ada screening kusta,” tuturnya.

Bahkan Kementerian Kesehatan juga melakukan skrining genetik. Selain itu juga melakukan pencegahan ke kontak erat orang dengan kusta. “Kita lihat kalau ini ternyata memang terjadi mutasi itu ya obatnya kami adjust,” ujarnya.